Konrad nie rezygnuje, walczy o lepszą przyszłość!

Nie jest tak, że życie osoby niepełnosprawnej toczy się tylko wokół niepełnosprawności. Jesteśmy tacy sami w marzeniach, nadziejach, radości i smutku. Ale niepełnosprawność ogranicza możliwość wyboru, odbiera wolność i niezależność i zwyczajnie utrudnia życie. Nikt z nas, zdrowych osób nie zrozumie do końca jak to jest, gdy nie możesz grać w piłkę z kolegami, skakać na bombę do wody, czy jeździć na nartach i zawsze w takich sytuacjach jesteś z boku, bez możliwości przeżywania wspólnych emocji.

Konrad ma 20 lat, w tym roku skończył technikum, zdawał egzamin zawodowy i maturę. Wszystkie plany i decyzje mają w jego życiu kontekst - niepełnosprawność, która powoduje, że wielu rzeczy w życiu nie zrobił i nie zrobi. Po prostu nie może. Urodził się z hemimelią - nie ma kości strzałkowej, cierpi na niedorozwój prawej stopy z nieprawidłowo wykształconym zrostem układu skokowo-piętowego. Ma ortezę, ale dłuższe jej noszenie powoduje otarcia i nieznośny ból, bo cały ciężar ciała opiera się na zdeformowanej nodze. W domu Konrad porusza się o kulach.

Mama zawsze go chroniła, ale szybko zdał sobie sprawę, że jest i będzie inny niż wszyscy. Dzieciństwo to wizyty lekarskie, konsultacje, badania - sinusoida emocji, od nadziei do rozpaczy. I tak ciągle. Dzisiaj, po latach, wiadomo już, że wiele decyzji lekarskich okazało się niesłusznych np. skrócenie kości piszczelowej i wstawienie śruby. Ta śruba powodowała nieustanny ból, podrażnienie i infekcje. W końcu została usunięta. Mały Konrad nie rozumiał, dlaczego tak musi być, dlaczego nie dość, że nie ma sprawnej nogi, to jeszcze musi cierpieć.

- Nawet jak dziś o tym opowiadam, nie mogę powstrzymać płaczu. Nie wiedziałam jak wytłumaczyć Konradowi, że różni się od dzieci w jego wieku. Dlaczego tak wiele rzeczy łatwych dla innych, dla niego jest nieosiągalnych. Miałam ochotę wyć. W modlitwach pytałam, dlaczego Konrad, dlaczego nie mogę wziąć na siebie jego bólu i cierpienia - wspomina wyraźnie poruszona mama Konrada, Aneta.

Przez te wszystkie lata najczęściej słyszeli od lekarzy słowo „amputacja”. To było jedyne proponowane rozwiązanie. Amputacja i protezowanie. Przez skrócenie kości piszczelowej Konrad ma jeszcze większą różnicę długości nóg. Ta operacja nie tylko nic nie dała, ale patrząc z dzisiejszej perspektywy, zaszkodziła Konradowi. W sumie przeszedł w dzieciństwie 3 bardzo poważne operacje. Żadna z nich nie przyniosła oczekiwanych rezultatów.

Od podstawówki zaczęło się dokuczanie, podkreślanie inności, złośliwości. Nikt z dorosłych nie reagował, gdy Konrad stał się w szkole obiektem prześladowań. Nikt nie tłumaczył kolegom z klasy, że Konrad jest taki sam jak oni. Zresztą Konrad robił wszystko, by od kolegów różnić się jak najmniej. Mimo bólu i ortezy nie odpuszczał. Na zajęciach wychowania fizycznego skakał przez kozioł, grał w piłkę. Ambitnie i z zacięciem, tak by pokazać, że jest taki jak wszyscy.

- Lubię ruch fizyczny i jestem często sfrustrowany z powodu moich ograniczeń. Jeżdżę na rowerze w ortezie, ale wiele aktywności jest poza moim zasięgiem. - opowiada Konrad.

Teraz jest lepiej, ale przez wiele lat niepełnosprawność była dla Konrada źródłem wstydu i kompleksów. Nie nauczył się pływać, bo na basenie wszyscy widzieliby jego nogi. Na wycieczkach szkolnych zagryzał zęby, żeby nikt nie zobaczył jak bardzo się męczy, jak boli noga po całodziennym chodzeniu w ortezie.

Jakie mam marzenia? Praca w zawodzie związanym z lotnictwem, przedtem studia. Chciałbym podróżować, zwiedzać świat. No i nauczyć się pływać. - odpowiada bez zastanowienia.

Dużo czasu upłynęło, zanim w 2014 dotarli do informacji, że jest klinika, w której prowadzi się udane operacje wydłużenia kości. Jak zawsze w takich przypadkach najlepszym źródłem informacji są inni rodzice. Mama dziecka z podobnym schorzeniem, poznana w internecie, powiedziała Anecie o doktorze Paley’u i jego klinice. Pojawiło się światełko nadziei. Późno, bo Konrad powinien być operowany przed ukończeniem drugiego roku życia, ale lepiej późno niż wcale. Już na pierwszej konsultacji profesor Paley w szczerej życzliwej rozmowie przedstawił plan działania. Pierwszym etapem miała być rekonstrukcja stawu skokowego, a następnie wydłużanie kończyny przy pomocy specjalnego aparatu. Doktor nie dawał 100% gwarancji, ale uważał, że są duże szanse na znaczną poprawę sprawności Konrada. Teraz już tylko pozostało zebranie pieniędzy. Okazuje się, że to największa przeszkoda. NFZ odmówiło refundacji a koszt operacji przekracza wielokrotnie możliwości rodziny Konrada. Nie rezygnują jednak chcą walczyć o lepszą przyszłość.

Jaki jest Konrad? Nieco nieśmiały, z rezerwą, ale kiedy zaczyna opowiadać o swoich pasjach nie można go zatrzymać, w głosie brzmi entuzjazm i wielkie zaangażowanie. Od najmłodszych lat interesuje się lotnictwem. To hobby oraz filmy science fiction, a szczególnie „Gwiezdne wojny”, były inspiracją do wyboru klasy lotniczej w technikum.

Oczy Konrada błyszczą, gdy opowiada o marzeniach na przyszłość.

- Uczyłem się w klasie o profilu technik lotniskowych służb operacyjnych, ze specjalnością koordynator naziemnego ruchu lotniczego. Chcę pracować na lotnisku, gdzie ciągle coś się dzieje, jest dużo emocji, trzeba podejmować szybkie decyzje. To mnie kręci i daje mnóstwo radości. - mówi.

W ramach szkolnych praktyk ćwiczyliśmy samodzielne naprowadzanie samolotów, używanie sygnalizacji i znaków świetlnych. Trochę się bałem, ale to był taki strach, który mobilizuje do wysiłku i motywuje - dodaje

Konrad poważnie myśli o studiach związanych z lotnictwem. Wie oczywiście, że pilotem nie będzie, ale może kontrolerem ruchu powietrznego. To ciągle marzenia, ale Konrad wierzy, że spełnią się prędzej czy później. Czy uda się wyjechać na studia z dala od domu i rodziców? Nie wiadomo, niepełnosprawność bardzo ogranicza możliwości, bo Konrad ciągle zależny jest od fizycznej pomocy i wsparcia innych. Jeżeli studia, to raczej blisko domu. Konrad bardzo chciałby mieć prawo jazdy. To pieśń przyszłości, ale kiedyś kto wie…

- Drugą moją miłością jest muzyka. Słucham głównie klasycznej, ale lubię także muzykę dance z 80-tych i 90-tych lat. Od 13-tego roku życia gram na fortepianie. Skończyłem szkołę muzyczną I stopnia i kontynuowałem naukę na lekcjach prywatnych. Uwielbiam grać na klawiszach. Często gram bez nut, z pamięci. Hemimelia to także zdeformowane dłonie i palce, ale nie daję się. Zapominam o wszystkim, gdy gram. - uśmiecha się Konrad.

Nauczyciele muzyki sugerują, żeby Konrad kształcił się dalej, ale czasu brakuje. Nauka, egzaminy szkolne, wizyty lekarskie i konsultacje wypełniają szczelnie każdą godzinę. Konrad wie na pewno, że muzyka zawsze będzie ważnym elementem jego życia.

Niestety, czas płynie nieubłagania a Konrad powoli przestaje wierzyć, że dostanie się na operację do dr Paleya. Jeszcze niedawno przyszłość rysowała się w jasnych barwach. Wszystko przez brak pieniędzy na operację.

- Nauczyłem się śmiać przez łzy. Co innego mogę zrobić? Łatwo nie jest. Spotkanie z dr Paley’em dało mi nadzieję, że stanę na dwóch nogach i wreszcie poczuję się pewnie. Wiem, że nigdy nie będę chodził normalnie, ale może być lepiej. Jak uda się zebrać pieniądze, to nagram najpiękniejsze utwory i udostępnię na YT w podziękowaniu darczyńcom. - zapala się Konrad.

Konrad opowiada o sobie bardzo szczerze. Jest otwarty, ciekawy świata i drugiego człowieka.

- Mam jednak w sobie dużo obaw, lęków, tyle razy przeżyłem rozczarowanie. Z trudem ufam lekarzom, służbie zdrowia. Tyle razy spotkałem się z obojętnością, niezrozumieniem, a nawet odrzuceniem. Dlatego spotkanie z dr Paley’em to było coś niezwykłego. Poczułem, że jest dla mnie szansa, jest nadzieja. - mówi.

Konrad ma do nas prośbę. Taką największą, z głębi serca.

- Błagam wszystkich ludzi dobrej woli o pomoc. O dorzucenie się do mojej zbiórki w charytatywnym serwisie www.uratujecie.pl. Ja już tak długo czekam, a teraz jeszcze pojawiła się nadzieja na lepsze. Nie wiem czy zniosę kolejną porażkę, kolejne rozczarowanie.

Artykuł pierwotnie ukazał się w internetowym wydaniu katolickiego tygodnika Niedziela.