Monika, nasza podopieczna i zespół uratujecie.pl byli gośćmi programu Dobre Historie. Zespół programu odwiedził Monikę na działce, gdzie ćwiczy i odpoczywa. Teraz już może ćwiczyć. Dzięki hojności darczyńców Monika już od kilku miesięcy przyjmuje leki przyczynowe, które w znaczny sposób poprawiają jej sprawność i kondycję.
Nasz serwis jest coraz bardziej popularny. W ostatnim czasie zostaliśmy zaproszeni do programu Pro publico w Polskim Radio 24. Opowiadaliśmy o naszych podopiecznych i o tym, że warto pomagać.
Kubuś skończył 4 miesiące. Jeszcze nigdy nie był w rodzinnym domu, nie poznał babci, dziadka i reszty rodziny. Od urodzenia jest w szpitalu, nie zna innego świata.
uratujecie.pl w Radio dla Ciebie! W rozmowie z red. Robertem Łuchniakiem opowiadaliśmy o naszych podopiecznych, o ich trudnych historiach, o tym jak pomagać i dlaczego naprawdę warto. Posłuchajcie!
Nasz serwis, chociaż relatywnie młody, ma już na koncie wiele sukcesów. Największą radością jest dla nas zakończenie zbiórki i myśl, że czyjeś życie będzie trochę lepsze, trochę łatwiejsze, trochę bardziej zbliżone do normalności.
Dużo osób, które poznało Mikołajka nazywa go Promyczkiem. Taki właśnie jest: wesoły, pogodny, ciekawy świata. Jak większość małych chłopców uwielbia samochody, nie rusza się z domu bez zabrania przynajmniej jednego.
Monika od urodzenia choruje na mukowiscydozę, nieuleczalną chorobę, która niszczy organizm chorego prowadząc do przedwczesnej śmierci. Monika nie daje się chorobie. Ta wspaniała młoda kobieta robi w życiu więcej niż niejedna zdrowa osoba.
Życie Ani to walka o przetrwanie a jej rodzice często czują się jak na froncie. Żyją w ciągłym oczekiwaniu, dyspozycyjni 24 godziny na dobę. Wiadomo, przy małym dziecku nie da się dobrze wyspać przez co najmniej rok, ale to nie jest przyczyna, dla której Joanna i Michał ani na chwilę nie mogą przestać być czujni.
Dramatyczna walka ze śmiertelną chorobą. Życie Oli wypełnia anoreksja. Zabrała jej już bardzo wiele. Ola wie, że sama nie poradzi sobie z chorobą. Potrzebuje pomocy.
- Nawet w najtrudniejszych sytuacjach nie dałem się złamać. Wierzę, że Bóg nigdy nie zostawi mnie samego. Pomoże i przeprowadzi przez najtrudniejsze sytuacje. Dzięki wierze nie traciłem nadziei. - opowiada Grzegorz o sobie.
- Nasze życie to jest gaszenie pożarów. Ciągle coś się dzieje. Gdy znikną jedne objawy, pojawiają się drugie. Właściwie ciągle mamy zaplanowane kolejne operacje i zabiegi. Nasza codzienność to intensywna i regularna rehabilitacja, w większości pełnopłatna - mówi Marzena.
Jonatan ma 12 lat i, jak każdy chłopiec w jego wieku, wiele zainteresowań, planów i szalonych pomysłów. W szkole najbardziej lubi historię, chociaż ostatnio coraz więcej czasu poświęca także biologii. W przyszłości chce zostać stomatologiem dziecięcym. Ten najnowszy pomysł ma wiele wspólnego z tym, przez co ostatnio przechodzi.
Przypomnij sobie co ostatnio sprawiło Ci szczególną przyjemność. Spotkanie z przyjaciółmi, awans w pracy, wyjazd na wakacje? A może coś innego? Na przykład… pomaganie. Każdy z nas zrobił kiedyś coś bezinteresownie dobrego. Wpłacił na wybrany cel charytatywny, uczestniczył w wolontariacie, pomógł sędziwej sąsiadce, czy pracował w lokalnej organizacji pomocowej. Wszystkie te działania łączy jedno – przynoszą, nieporównywalne z niczym, poczucie satysfakcji.
- Mówiono mi, że to jest stan wegetatywny, że Michał nie ma świadomości i że mam się przygotować, że będę samotną matką, a moje dzieci nie będą miały ojca. A ja chciałam, żeby dali mu szansę, żeby skierować go na rehabilitację – opowiada pani Asia. Kobieta bała się, że w ZOL-u jej mąż spędzi kilkadziesiąt lat leżąc i patrząc w sufit. W szpitalu dostał nawet odpowiednie papiery, które należało tylko podpisać. Nie zgodziła się.
- Kasia to urodzona artystka. Wystawia dla nas przedstawienia, uwielbia śpiewać i przebierać się. Słowo nuda nie istnieje w jej słowniku. W naszym zresztą też - uśmiecha się Dzidka, mama Kasi.
Nikt nie jest tak zajęty jak niepełnosprawne dziecko. Zabiegi, terapie, przygotowania do kolejnych operacji wypełniają każdy dzień. Z fizjoterapeutą Kasia ćwiczy raz w tygodniu przez 1,5 godziny. Jak każdy z nas, nie zawsze ma na to ochotę. W takich momentach Dzidka tłumaczy, że mogą oczywiście zrezygnować, ale w konsekwencji Kasia przestanie chodzić. Od przyjścia Kasi na świat jej rodzice przyrzekli sobie, że zawsze będą mówić prawdę, nawet najtrudniejszą.
- Nie poddam się łatwo. Będę walczyć do końca. Choroba nie będzie mi dyktować jak mam żyć, nie dam sobie zabrać wolności i radości życia. Miopatia jest podstępna i nie chce zostawić mnie w spokoju. - mówi Edyta, podopieczna serwisu www.uratujecie.pl prowadzonego przez Caritas Polska.
Miopatia jest bardzo rzadką chorobą, prowadzącą do osłabienia, a w konsekwencji do zaniku mięśni. Jej skala i rozwój zależą od typu, może być genetyczna, hormonalna lub powstawać w wyniku infekcji. Niewielka liczba osób dotkniętych miopatią oznacza długą drogę do prawidłowej diagnozy i ograniczone możliwości leczenia. Leków na miopatię nie ma, nie prowadzi się nawet badań w tym kierunku. Jedyne co można zrobić to ograniczać postępy choroby. Edyta zbiera pieniądze na serię podań komórek macierzystych. To jedyna nadzieja na zatrzymanie postępów nieuleczalnej choroby.
Nie jest tak, że życie osoby niepełnosprawnej toczy się tylko wokół niepełnosprawności. Jesteśmy tacy sami w marzeniach, nadziejach, radości i smutku. Ale niepełnosprawność ogranicza możliwość wyboru, odbiera wolność i niezależność i zwyczajnie utrudnia życie. Nikt z nas, zdrowych osób nie zrozumie do końca jak to jest, gdy nie możesz grać w piłkę z kolegami, skakać na bombę do wody, czy jeździć na nartach i zawsze w takich sytuacjach jesteś z boku, bez możliwości przeżywania wspólnych emocji.
To może zdarzyć się każdemu z nas, w każdej chwili. Obecności tętniaka nie da się przewidzieć, ani wykryć wcześniejszymi badaniami. Udar mózgu atakuje bez zapowiedzi. Decydujący jest czas uzyskania pomocy medycznej. Objawy często nie są jednoznaczne lub typowe, ale najbardziej charakterystyczne symptomy to opadanie kącika ust, niedowład ręki lub nogi, problemy z mówieniem.
Eryk do dziś nie pamięta jak to się stało. Upalny, letni dzień, leniwy wypoczynek nad Pilicą. Na chwilę oddalił się od znajomych. Postanowił ochłodzić się w rzece i… Następny obraz to szpital i przerażające uczucie, że nie ma kontroli nad ciałem, nie może ruszyć nogą ani ręką. Oddycha za niego maszyna. Bardzo szybko dotarło do niego, że stało się coś bardzo złego. Przeczucie potwierdził lekarz, który bez żadnego wstępu oznajmił Erykowi, że czeka go egzystencja rośliny. W wyniku niefortunnego skoku Eryk doznał urazu rdzenia kręgowego na wysokości kręgów C4 i C5 co oznacza tetraplegię, czyli paraliż obejmujący w różnym stopniu wszystkie kończyny, niezdolność wykonywania ruchów czynnych i upośledzenie czucia.
Adam i Kasia. Miłość pomaga im przejść przez życiowe próby. Utrata słuchu przez Adama pokazała jak mocny jest ich związek.
O chorobie genetycznej Patrycji jej mama dowiedziała się już w czasie ciąży. Badania wykonane w ramach opieki prenatalnej wykazały uszkodzenie genu odpowiedzialnego za prawidłową syntezę kolagenu. Patrycja urodziła się z wrodzoną łamliwością kości, która objawia się kruchością i niską wytrzymałością kośca.
Od momentu operacji Grażynie towarzyszy nieustanny ból. Metalowy element pod skórą, blisko oka, cały czas się przemieszcza i w każdym momencie może spowodować utratę wzroku. Grażyna już nie pamięta, kiedy ostatnio czuła się spokojna, kiedy budziła się bez ściskającego żołądek śmiertelnego strachu.
Laura uwielbia kotki, interesuje się dosłownie wszystkim, uwielbia gdy czyta się dla niej bajki i wierszyki. Codzienność Laury to wizyty u lekarzy, ćwiczenia, rehabilitacja. Czasu na zabawę nie pozostaje wiele. Laura urodziła się z SMA, niszczącą chorobą genetyczną, która bez leczenia prowadzi do śmierci.
Hania urodziła się w kwietniu 2019 roku. Przez pierwsze miesiące jej życia nic nie zapowiadało tragedii, z którą niebawem mieli się zmierzyć. Zmiany następowały powoli. Hania nie rozwijała się jak inne dzieci. Coraz mniej poruszała nóżkami, nie oddychała prawidłowo, nie podnosiła głowy, nie obracała się. Lekarze długo nie potrafili znaleźć przyczyny, a stan zdrowia Hani pogarszał się. Brak diagnozy uniemożliwiał podjęcie właściwego leczenia.