- Jestem mamą 21-letniego Patryka, który urodził się z rzadką chorobą genetyczną. Wg oficjalnych danych w Polsce są tylko 4 takie osoby. Jedynym środkiem utrzymującym Patryka przy życiu i w dobrej formie jest regularna, specjalistyczna rehabilitacja. Niestety bardzo kosztowna. - opowiada mama Patryka Środki finansowe rodziny nie są w żadnym stopniu wystarczające aby pokryć koszty turnusów rehabilitacyjnych. Bardzo potrzebują wsparcia.

Zespół Retta jest neurologicznym zaburzeniem rozwoju, które jest uwarunkowane genetycznie. Nie ujawnia się on od razu po urodzeniu, tylko zdecydowanie później. Zwykle dziecko przez wiele miesięcy rozwija się prawidłowo i dopiero później zaczynają się u niego pojawiać objawy, które dla rodziców stają się bardzo niepokojące. Rodzice zgłaszają się wtedy z dzieckiem do lekarza, a maluch zostaje poddany dokładnej diagnostyce. 

Prognozy dotyczące długości życia osób z duplikacją genu MECP2 są pesymistyczne. Natomiast Patryk jest wyjątkiem. Dzięki determinacji rodziców i intensywnej, systematycznej rehabilitacji Patryk żyje i ma się nie najgorzej. Zagrożenie życia Patryka rośnie jeżeli nie jest on stale rehabilitowany. 

Rodzice Patryka proszę o pomoc.

Bez nas Patryk nie ma szans na dalsze życie.