U Nadii zdiagnozowano SMA, chorobę, która nieleczona powoduje śmierć. Malutka nie zakwalifikowała się do refundowanego podania terapii genowej ponieważ lek otrzymują tylko dzieci do 6 miesięcy. Czas nagli, stan Nadii ulega pogorszeniu, każdy dzień to walka o przetrwanie, o oddech, o mniejszy ból i cierpienie.

- O tym, że Nadia ma SMA dowiedzieliśmy się już 10 dni po jej narodzinach. Standardowe w tej chwili badania przesiewowe przyniosły informację, która brzmiała jak wyrok. Grom z jasnego nieba. - opowiadają rodzice Nadii.

Zaczęli gromadzić informację o chorobie. Niestety żadna z nich nie była dobra. SMA powoduje obumieranie komórek nerwowych, osłabienie i śmierć mięśni. Nieleczona kończy się śmiercią, gdy zawiodą najważniejsze mięśnie odpowiedzialne za oddychanie…

Wczesna diagnoza pozwoliła na rozpoczęcie jedynego refundowanego przez NFZ procesu leczenia - terapię Nursinersenem. Lek podawany jest zastrzykiem w kręgosłup, bardzo bolesnym. Podania muszą być kontynuowane przez całe życie. Nursinersen opóźnia postępy SMA, ale nie zatrzymuje jej rozwoju.
Jedynym lekiem, który zatrzymuje niszczącą chorobę jest terapia genowa Zolgensma, znana jako najdroższy lek świata. Jej koszt to 10 milionów złotych. Nie jest w Polsce refundowana, mimomimo że w kilku krajach Europy dzieci otrzymują ją w ramach ubezpieczenia.

Im wcześniej dziecko otrzyma Zolgensmę, tym mniejsze zniszczenia następują w organizmie, tym większe szanse na normalne życie dla Nadii. Niestety Nadia nie zakwalifikowała się na refundację Zolgensmy.

Cała rodzina, rodzice, starsze siostry, żyją chorobą Nadii. Siostry nie potrafią pogodzić się z tym co dzieje się z ich najmłodszą. Nie poddają się jednak i wierzą mocno, że zbiorą pieniądze dla Nadii.
Jest tak wielu ludzi dobrej woli, którzy chcą pomagać i pomagają.

Zwracamy się do Was z prośbą o wsparcie zbiórki dla Nadii.

Czas płynie szybko, każdy dzień jest na wagę złota.
Nadia czeka na naszą pomoc.