Jadwiga ma 37 lat. Jest zmęczona nieustannym zmaganiem z nieuleczalną chorobą. Ciągłe infekcje, wyczerpanie, długie nieobecności w szkole. Choroba powoduje, że skóra Jadwigi łatwo ulega uszkodzeniom. Rany leczą się długo i trudno. Jadwiga potrzebuje mieszkania, które będzie bezpieczne dla osoby z jej schorzeniem.

W pierwszym momencie Jadwiga nie wygląda na osobę chorą. Nikt nie zauważy jak bardzo cierpi, ile bólu towarzyszy jej na co dzień.

Jadwiga urodziła się z rzadką i nieuleczalną, wieloukładową chorobą genetyczną tkanki łącznej Zespołem Ehlersa-Danlosa. Ponadto zdiagnozowano u niej również nieuleczalny, występujący od dzieciństwa Nieokreślony Niedobór Odporności o złożonym podłożu z niedoborem immunoglobuliny IgA, hiperglobulemią IgM, niedoborem odesetka komórek NK i zaburzoną odpowiedzią Th1/Th2 CD4/CD8. Choroby nakładają się na siebie i powodują dysfunkcje całego organizmu Jadwigi czyniąc jej życie niezwykle trudnym i wymagającym.

Jadwiga zapomniała już jak smakuje normalne jedzenie. Jej śluzówka jest sucha, bardzo cienka, zanikowa i bardzo krucha ze stale powstającymi i długo gojącymi sie nadżerkami, każdy kęs pożywienia sprawia jej ból. Od lat musi stosować ścisłą dietę i jeść papkowate pożywienie. Bardzo szybko postępuje u niej również recesja dziąseł, która dodatkowo utrudnia spożywanie pokarmów i której z uwagi na wadliwy kolagen nie da się niczym zahamować. Jadwiga ma zaburzenia połykania i liczne problemy z przewodem pokarmowym. Od dziecka cierpiała na niedowagę, obecnie ma cechy kacheksji i ciężkie niedożywienie białkowo energetyczne. Jej organizm nie przyswaja odpowiednio składników odżywczych a wszelkie farmakologiczne próby normalizacji wagi nie przynoszą efektu. 

Jadwiga żyje stale ze stanem podgorączkowym i objawami grypopodobnymi. Jej układ odpornościowy nie może zwalczyć wirusa EBV, od lat ma silnie dodatnio wyniki, które wskazują na ciągła replikację wirusa. Wirus doprowadził u niej do rozwoju zaawansowanego Zespołu Przewlekłego Zmęczenia, którego główną cechą jest ogólnoustrojowa nietolerancja wysiłku. W konsekwencji, każda, nawet najdrobniejsza czynność (np. mycie zębów, ubieranie się, spożywanie posiłków, a nawet rozmowa z drugą osobą) może spowodować nawet kilkutygodniowe przykucie do łóżka i pogorszenie ogólnego stanu zdrowia. Organizm Jadwigi nie produkuje odpowiedniej ilości energii i pozwala jej jedynie na wykonywanie krótkich czynności nieprzekraczających 15-30 minut! Po tym czasie musi się położyć i odpocząć. Jadwiga nie jest w stanie pracować, ma orzeczoną całkowitą niezdolność do pracy, dom opuszcza tylko na wyjazdy do lekarza i na badania. Rodzice wożą ją samochodem. Sama nie byłaby w stanie dostać się gdziekolwiek. 

Każdy dzień to dla Jadwigi walka o przetrwanie. Choroby zabrały Jadwidze możliwość samodzielnego życia. W codziennym funkcjonowaniu potrzebuje stałej pomocy i opieki osób drugich. Została zmuszona do życia w czterech ścianach, to trudne tym bardziej kiedy dochodzi do tego ból każdej części ciała.

- Nie mogę długo stać ani siedzieć. Także leżenie jest bolesne. Bez specjalnego materaca moje ciało całe drętwieje. Bolą kości, mięśnie i stawy. Stawy są niestabilne, wypadają i przemieszczają się. Boli też kręgosłup. Od kręgosłupa mam bardzo silne bóle i zawroty głowy. Moje ręce są już tak słabe, ze wszystko mi z nich wypada a nogi odmawiają posłuszeństwa. - mówi Jadwiga

Ciało Jadwigi jest zupełnie inaczej zbudowane niż ciało zdrowego człowieka. Nieprawidłowa budowa tkanki łącznej, która jest jedną z podstawowych tkanek budujących ludzkie ciało, wpływa negatywnie na niemal wszystkie struktury organizmu człowieka i funkcjonowanie wszystkich jego układów w tym układu mięśniowo-szkieletowego, obwodowego nerwowego, odpornościowego, hormonalnego, moczowego i rozrodczego, układu limfatycznego, pokarmowego, oddechowego i układu krążenia. Choroba dotyka także powłok skórnych, które u Jadwigi są bardzo delikatne, podatne na uszkodzenia, poparzenia słoneczne, pękające przy ekspozycjach na niskie temperatury, z łatwością siniaczenia się i powstawania wylewów podskórnych, teleangiektazji skórnych i żylakowatych poszerzeń naczyń żylnych oraz przedłużonym i utrudnionym gojeniem się ran.

- Nie wiem, czy jest jeszcze jakąś częścią ciała, która nie została u mnie dotknięta chorobą. Wymagam obecnie opieki 17 specjalistów. Niestety w związku z tym, że moje choroby są nieuleczalne, możliwe jest tylko leczenie objawowe, które na domiar złego mój organizm bardzo często źle toleruje - dodaje ze smutkiem Jadwiga

W chorobach Jadwigi kluczowe jest unikanie czynników szkodliwych. Największym obecnie problemem jest stary dom rodziców Jadwigi, w którym Jadwiga mieszka wspólnie z rodzicami. Ze względu na liczne nietolerancje i nadwrażliwość na bodźce wynikające z chorób Jadwigi, konieczna jest optymalizacja warunków domowych i zmiana zamieszkania. Dom rodziców, w którym Jadwiga mieszka z rodzicami jest niej szkodliwy a życie w nim doprowadza do stale pogarszającego się stanu zdrowia Jadwigi. 

Jadwiga ma zaburzenia termoregulacji, nie toleruje niskich i wysokich temperatur oraz zmiennej temperatury otoczenia. Wymaga specyficznego komfortu cieplnego - optymalna temperatura dla Jadwigi to 23℃ stałej temperatury wszystkich pomieszczeń, która jest niemożliwa do utrzymania w domu, w którym mieszka kilka osób. Jadwiga cierpi również na bardzo nasiloną, przeczulicę węchową. Nie toleruje zapachu perfum, wszelkiej zapachowej chemii gospodarczej, zapachowych środków do higieny osobistej, zapachu żywności, odzieży, spalin, pyłów, zapachu prasowanych ubrań, koszonej trawy itp. Uniemożliwia to Jadwidze i domownikom wspólne życie i mieszkanie pod jednym dachem. Dolegliwości związane z nietolerancją zapachów występujące u Jadwigi to silne bóle głowy, mdłości, duszności i kaszel.

Jadwiga, stale wystawiana na powyższe czynniki żyje w nieustannym bólu, coraz ciężej jej oddychać, ma bardzo silne rozrywające bóle w klatce piersiowej a problemy ze spożywaniem pokarmów gdy cała śluzówka jest stale podrażniana bardzo się nasiliły. Stanu śluzówki ze względu na specyfikę choroby tkanki łącznej Zespołu Ehlersa-Danlosa i dodatkowo niedobory immunologiczne w tym niedobór immunoglobuliny IgA będącej wyściółka śluzówki, nie można niczym zregenerować, jedynym sposobem jest unikanie czynników drażniących. Uszkodzeniu ulega bardzo łatwo również skora Jadwigi, Jadwiga ma stale wysypki kontaktowe powodowane przez czynniki drażniące oraz zapalenia skóry, które trudno się leczą. Ponadto dom jest wilgotny, jest w nim bardzo szkodliwa dla Jadwigi wilgoć, pleśń i grzyb, których mimo wielu interwencji specjalistycznych firm nie udało się wyeliminować.

 Obecny dom, nawet po gruntownym remoncie nie gwarantuje izolacji Jadwigi od negatywnych bodźców. Jadwiga wymaga specyficznego mikroklimatu, którego stworzenie jest możliwe jedynie poprzez budowę osobnego małego domu o powierzchni ok. 44 m² na działce rodziców specjalnie zaprojektowanego i dostosowanego do potrzeb wynikających z jej skomplikowanych chorób.

Zbieramy dla Jadwigi pieniądze na budowę domu przystosowanego do jej szczególnych potrzeb. Jadwiga nie może dłużej mieszkać w obecnym domu, potrzebuje bezpiecznego mieszkania, które zapewni jej warunki, w których jej organizm będzie miał szansę na regenerację, a nie dalsze wyniszczanie już i tak skrajnie wycieńczonego organizmu i życie w nieustannym bólu, który trwa już tak długo. 

- Świat, w którym przyszło mi teraz żyć stał się dla mnie koszmarem. Moim największym obecnie marzeniem jest życie, które każdego dnia nie będzie przepełnione bólem, którego nie jestem już w stanie wytrzymać. Wierzę w to, że dobre serca wielkich ludzi pomogą mi przynieść ulgę w moim cierpieniu. -  w oczach Jadwigi pojawiają się łzy.

Ratujmy zdrowie i życie Jadwigi!

Jadwiga nie jest w stanie sama sfinansować tej inwestycji, ponieważ żyje tylko z renty socjalnej, która nie starcza jej nawet na życie.

Zwracamy się do Was z błaganiem o pomoc dla Jadwigi.