Bartuś otrzymał Zolgensmę, ale to nie koniec walki z SMA. Po przyjęciu leku stan zdrowia Bartka ustablizował się. Terapia genowa zatrzymuje postępy SMA, natomiast zniszczenia wywołane przez chorobę nadal wymagają leczenia. Bartek wymaga wielomiesięcznej, a może wieloletniej terapii i rehabilitacji. Bez specjalistycznej terapii, regularnych, intensywnych ćwiczeń tych postępów nie będzie. Potrzebne są pieniądze na opłacenie kosztów niezbędnej rehabiltacji.

Bartek urodził 22 października 2020 roku. Rodzice wspominają ten dzień jako wyjątkowy, na świat przychodzi długo wyczekiwany i upragniony syn. Po początkowych komplikacjach w szpitalu w końcu wrócili do domu z myślą, że najgorsze już za nimi. Niestety było zupełnie inaczej.

Początkowo Bartek rozwijał się książkowo. W pewnym momencie okazało się jednak, że nie podnosi nóżek i głowy zgodnie z etapem rozwoju. Dość szybko skierowano Bartka na diagnostykę. Wyrok zapadł 8 lutego 2021. Okazał się, że Bartek ma rdzeniowy zanik mięśni.

- Nie wiedzieliśmy co zrobić, jak zareagować, jakie kroki podjąć i czy jakieś są, które mogłyby doprowadzić do uratowania naszego synka. - Agnieszka, mama Bartka, wspomina te pierwsze, dramatyczne momenty.

Ale nie było czasu na łzy i rozpacz, trzeba było szybko i skutecznie działać, a przede wszystkim zacząć poznawać przeciwnika. Bartek już po 3 dniach od momentu diagnozy otrzymał pierwszą dawkę Nursinersenu, refundowanego leku stosowanego do leczenia SMA. Niestety podawanie leku łączy się z bolesnymi zastrzykami w rdzeń kręgowy, które dziecko musi przyjmować raz na miesiąc.
Bartek mimo przyjmowania leku jest mocno opóźniony w rozwoju fizycznym.

Dzięki hojności darczyńców Bartek otrzymał Zolgensmę. Teraz czeka jest w trakcie kompleksowej, wielomiesięcznej rehabilitacji. Bartek ma bardzo dużo do nadrobienia, jeżeli w przyszłości ma żyć samodzielnie.

Zbieramy dla Bartka pieniądze na leczenie i rehabilitację SMA.
Prosimy o dorzucenie się do zbiórki dla Bartka.