Bracia Kacper i Dariusz Gruchała mają poważne problemy ze wzrokiem. Urodzili się z poważną chorobą genetyczną tzw. ślepotą Lebera. Starszy z braci, Dariusz, od 17 roku życia rozróżnia tylko światło od ciemności. Wzrok Kacpra również gwałtownie się pogorszył. Jedyną nadzieją by uratować resztki widzenia nowoczesna terapia genetyczna. Jej koszt dla obu braci to 4,5 miliona złotych.

Wrodzona ślepota Lebera (ang. LCA – Leber congenital amaurosis) należy do grupy dystrofii siatkówki i jest najwcześniejszą i najpoważniejszą ich formą, mogącą prowadzić do ślepoty już u dzieci. Tę degenerującą chorobę zdiagnozowano u Dariusza i Kacpra. Mimo postępującej niepełnosprawności bracia nie poddają się. Dariusz, studiuje prawo. Jest w tej chwili na IV roku studiów zaocznych na Uniwersytecie Gdańskim. Mama Sylwia zawozi go na weekendowe zjazdy. Na uczelni pomagają mu bardzo koledzy studenci. Dariusz używa specjalnego urządzenia, które “czyta” dla niego książki a przecież na studiach prawniczych jest co czytać.

- Darek pokazuje całemu światu, że marzenia można spełniać nawet wtedy, kiedy w życiu jest totalnie pod górkę. - mówi Sylwia, mama Darka i Kacpra

Młodszy syn Kacper widzi tylko w 5%. Sytuacja stale się pogarsza, wszystko zmierza do całkowitej utraty wzroku. Kacper ukończył szkołę zawodową o profilu kucharskim. W tej chwili uczy się w technikum na kierunku gastronomia żywienia. Szkoła przeznaczona jest dla osób niewidzących i słabowidzących.

Bracia  przeszli wiele badań i testów. W poszukiwaniu metod leczenia dotarli do najlepszych lekarzy okulistów w Polsce. Ostateczna diagnoza zapadło w klinice prowadzącej badania genetyczne na Łotwie. Dzięki temu udało się ustalić gdzie leży problem i zdefiniować metodę leczenia. Terapia genowa poprawia widzenie. Niestety jest to nowa metoda a jej koszty astronomiczne.

W maju 2021, dzięki wsparciu anonimowego darczyńcy, Dariusz otrzymał pierwszą dawkę leku do lewego oka. Od tamtego czasu jego zdolność widzenia poprawiła się na tyle, że może być znacznie bardziej samodzielny. Jedna dawka leku kosztuje 1,5 miliona. Przeciętny człowiek nie dysponuje takimi kwotami. Jedyna nadzieja to pomoc życzliwych ludzi, którzy zechcą przekazać pieniądze dla Kacpra i Darka.

Sylwia wychowała samotnie 4 dzieci. Zawsze oszczędzali i żyli nadzwyczaj skromnie. Kacper nadal mieszka z mamą.

Radzą sobie, ale terapia genowa pozostaje daleko poza ich zasięgiem.

Zwracamy się z wielką prośbą o pomoc dla Dariusza i Kacpra. Bez nas nie otrzymują terapii genowej, która przywróci im wzrok tak, aby mogli funkcjonować samodzielnie.