Pola urodziła się w styczniu 2022. Wymarzona, wyśniona córeczka. Rozwijała się pięknie do 2 miesięcy. Nagle przestała ruszać rączkami i nóżkami, przestała także utrzymywać główkę w pionie. Diagnoza nie pozostawiała złudzeń - Pola ma SMA, rdzeniowy zanik mięśni, niszczącą chorobę genetyczną, która osłabia mięśnie i nieleczona prowadzi do śmierci.

- Choroba zabija naszą córeczkę. - mówi Kamila, mama Poli

Bez leczenia do drugiego roku życia SMA powoduje zanik mięśni i nieuniknioną śmierć. Żadna liczba godzin rehabilitacji nie powstrzyma rozwoju choroby. Zanikają także mięśnie odpowiedzialne za oddychanie i przełykanie. W Polsce dzieciom z SMA podaje się nursinersen. Pola zakwalifikowała się do programu leczenia tym preparatem i jest w tej chwili pod opieką Kliniki Neurologii Dziecięcej w Rzeszowie. Jednocześnie Pola jest intensywnie rehabilitowana. Nursinersen (Spinraza) w połączeniu z wielospecjalistycznym wsparciem medycznym przynosi poprawę jednak nie hamuje całkowicie rozwoju choroby.

Jedyną szansą dla Poli jest terapia genowa Zolgensma. Lek przyjmowany w 1 dawce zatrzymuje rozwój choroby. Niestety koszt leku wynosi ok. 10 000 000 złotych!

To nieosiągalna kwota dla większości ludzi.

A już wiadomo, że Zolgensma działa. Preparat otrzymało już wiele dzieci. Wszystkie znacznie poprawiły stan zdrowia, ruchomość. Zolgensma działa natychmiast.

Dziś zwracamy się do ludzi dobrej woli z wołaniem o pomoc dla Poli.