Weronika nie zdążyła otrzymać terapii genowej Zolgensma - przekroczyła wagę, poniżej której podawany jest ten lek. Teraz pozostało już tylko leczenie zachowawcze. Weronika ma problemy z poruszaniem się i potrzebuje stałej, specjalistycznej rehabilitacji i dalszego leczenia. To kolejne ogromne koszty, które musi ponieść rodzina. Nasza pomoc jest jeszcze bardziej potrzebna.

Od wczesnych miesięcy Weronika miała problemy z poruszaniem się, każdy ruch powodował ogromny wysiłek, a nawet ból. Niestety lekarze w Wielkiej Brytanii bagatelizowali niepokoje rodziców, sugerowali, że Weronika szybko nadrobi zaległości w rozwoju. Intelektualnie rozwijała się znakomicie.

Wszystko to przypadło na czas pandemii więc diagnozowanie i leczenie poza Anglią nie było po prostu możliwe. Czas płynął a rodzice Weroniki wiedzieli, że z córeczką dzieje się coś złego. Nie wiedzieli tylko co to jest. W 19 miesiącu życia Weronika nie miała siły podnieść się samodzielnie.

Rodzice podjęli decyzję o wyjeździe do Polski w poszukiwaniu pomocy. Badanie genetyczne nie pozostawiło wątpliwości. Weronika urodziła się z wadliwym genem odpowiedzialnym za SMA.
Ta diagnoza postawiona została zbyt późno. Waga ciała 13,5 kg to granica, powyżej której nie podaje się Zolgensmy.

Nie udało się na czas zebrać pieniędzy koniecznych do zakupu terapii genowej. Weronika nie dostała leku, który zatrzymuje natychmiast postępy choroby.

Pozostało leczenie zachowawcze, regularna, kompleksowa rehabilitacja i terapia, które pozwolą Weronice na utrzymanie jak największej w tej sytuacji sprawności. Choroba zabrała jej zdolność samodzielnego poruszania.

Weronika potrzebuje nas jeszcze bardziej! Już wie, że jest inna, odczuwa to, że jest chora. Bardzo chciałaby chodzić, ale nie może.

Dajmy jej szansę na jak największą sprawność i niezależność.

Konieczna jest długotrwała rehabilitacja, opieka specjalistów, stały kontakt z terapeutami i lekarzami. Tego czego Weronika potrzebuje nie pokrywają refundacje NFZ.

Prosimy o wpłaty dla Weroniki.