Stasio urodził się z SMA. Potrzebna szybka pomoc.
Stasio urodził się w listopadzie 2021. Wielką radość młodej rodziny zakończył telefon z Centrum Zdrowia Dziecka. Diagnoza nie pozostawiała złudzeń - Stasio ma SMA, rdzeniowy zanik mięśni, chorobę genetyczną, która powoduje osłabienie i zanik mięśni. Nieleczona prowadzi do śmierci. Stasio musi dostać terapię genową Zolgensma - to jedyny lek, który natychmiast zatrzymuje postępy choroby. Cena leku jest astronomiczna - 9 000 000 złotych!
Stasio nie wie, że jest śmiertelnie chory. Uśmiecha się ufnie do rodziców. Jak każde niemowlę przytulony natychmiast się uspokaja. Rodzice Stasia, Krzysztof i Magda, od momentu diagnozy poszukują rozpaczliwie ratunku dla synka. Tato Stasia, Krzysztof, pracuje w warsztacie samochodowym, jest fanem motoryzacji. Magda, mama Stasia zajmuje się synkiem. Nie wzięli jeszcze ślubu, bo nie mają na to pieniędzy. Choroba synka przesłoniła wszystko, to najważniejsza sprawa w ich życiu.
Rdzeniowy zanik mięśni rozwinie się średnio u jednego na 7000 dzieci urodzonych w Polsce. Rocznie chorobę rozpoznaje się u ok. 50 dzieci – średnio w naszym kraju rodzi się jedno dziecko z SMA na tydzień.
Wiele dzieci z SMA jest już po podaniu Zolgensmy, innowacyjnego leku, który po 1 dawce zatrzymuje chorobę. Im wcześniej dziecko otrzyma Zolgensmę tym mniejsze zniszczenie mięśni. Czas gra tu ogromną rolę. Przeszkodą jest gigantyczna cena leku.
W walkę o przyszłość Stasia zaangażowała się cała rodzina, dołączyli przyjaciele, sąsiedzi i ludzie zupełnie obcy. Wszystkim los Stasia nie jest obojętny.
Od rodziców zmarłego na SMA Filipka dostali 850 000 złotych.
Krzysztof w wolnym czasie zajmuje się restaurowaniem popularnych maluchów, Fiatów 126p.
- Zrobię wszystko dla mojego synka. - mówi Krzysztof
- Proponuję przejażdżkę odnowionym Fiatem 126p za dowolną sumę. Wszystkie pieniądze przeznaczone będą na zakup Zolgensmy. - dodaje
Babcie Stasia pieką ciasta i ciastka, zbierają pieniądze do puszek.
SMA dotyka całą rodzinę, bliższą i dalszą. Wszyscy angażują się w pomoc dla Stasia.
Staś ma w tej chwili obniżone napięcie mięśniowe, problemy z oddychaniem. Musi być stale rehabilitowany co i tak nie zatrzyma postępów choroby. Stasio przyjmuje Nursinersen, jedyny refundowany przez NFZ lek na SMA. Nursinersen podtrzymuje życie, a jego comiesięczne podania odbywają się przez bolesny zastrzyk w rdzeń kręgowy. Zolgensma to inna liga, to lek zmieniający życie.
Staś jest na tyle mały, że szybkie podanie Zolgensmy zatrzyma dalsze spustoszenia spowodowane przez SMA.
Już tyle dzieci dostało terapię genową, lek cud.
Kochani, prosimy o wpłaty na zbiórkę Stasia.
Razem mamy wielką szansę uratować życie Stasia.
Każda wpłata to krok ku temu.
marzec 2022
Caritas Polska
Zbiórka została zakończona!
Dziękujemy wszystkim za pomoc!
223 615,00 zł uzbierana kwota
263 liczba ratujących