Wesprzyj działalność serwisu UratujeCie.pl SMSem o treści WSPIERAM na numer 72 052 (koszt 2,46 zł z VAT)

Serwis uratujecie.pl Zbiórki dla osób indywidualnych w potrzebie
  • Start
  • Potrzebuję pomocy
  • Uratowani
  • Blog
  • O nas
  • Załóż zbiórkę
  • Kontakt
  • Facebook
  • Instagram
  • Caritas

Wesprzyj działalność serwisu UratujeCie.pl SMSem o treści WSPIERAM na numer 72 052 (koszt 2,46 zł z VAT)

Serwis uratujecie.pl Zbiórki dla osób indywidualnych w potrzebie
  • Start
  • Potrzebuję pomocy
  • Uratowani
  • Blog
  • O nas
  • Załóż zbiórkę
  • Kontakt
  • Facebook
  • Instagram
  • Caritas
  1. Strona Główna
  2. Potrzebuję pomocy
  3. Tylko terapia genowa może uratować Anielkę. Koszty są ogromne.

Tylko terapia genowa może uratować Anielkę. Koszty są ogromne.

Aniela_2

Diagnoza - ciężka choroba genetyczna. Zespół Retta. Nie tak miało wyglądać życie Anielki i jej rodziny. Dziewczynka urodziła się z 10 pkt w skali Apgar i do 9 miesiąca życia rozwijała się prawidłowo. Jednak z czasem rodziców Anielki zaniepokoiła dużo mniejsza aktywność i słaby rozwój ruchowy. zauważyli, że Anielka nie jest aktywna, nie rusza się tak jak jej starsza siostra w tym samym wieku.

Początkowo zdiagnozowano u niej obniżone napięcie mięśniowe, a następnie zaburzenia integracji sensorycznej. Od tego momentu rozpoczęła się intensywna rehabilitacja Anielki – 7 razy w tygodniu. Dziewczynka uczestniczyła w fizjoterapii, terapii integracji sensorycznej oraz terapii ręki.

- We wrześniu 2025 roku odbyliśmy turnus rehabilitacyjny w szpitalu w Dzierżążnie, po którym zauważyliśmy wyraźne postępy. Niestety w październiku nastąpiło nagłe pogorszenie. Aniela zemdlała i trafiła do szpitala na Polankach w Gdańsku. Od tego momentu zaczęliśmy obserwować regres – Aniela stała się mniej obecna, pojawiły się napady. - opowiadają rodzice Anielki

Początkowo zdiagnozowano padaczkę ogniskową. Wykonano badania genetyczne. 13 grudnia rodzina otrzymała wynik, który zmienił ich życie na zawsze – zespół Retta.

Zespół Retta to rzadkie genetyczne zaburzenie neurologiczne i rozwojowe, które wpływa na sposób rozwoju mózgu. Zaburzenie to powoduje postępującą utratę umiejętności motorycznych, językowych i poznawczych. Na zespół Retta chorują głównie kobiety. Szacuje się, że dotyka on około 1 na 10–15 tysięcy nowo narodzonych dziewczynek.

„Milczące anioły” to określenie używane dla dzieci z zespołem Retta, ponieważ choroba odbiera im zdolność mówienia, a jednocześnie osoby te często wykazują zdolności emocjonalne, jak silne więzi z rodziną.

Określenie to symbolizuje ich milczenie i utratę umiejętności, ale również ich piękno i wyjątkowość.

Aniela nie chodzi, nie mówi, nie używa rączek celowo. Obecnie jest rehabilitowana codziennie – zarówno w specjalistycznych placówkach, jak i w domu. Robimy wszystko, co w naszej mocy, aby zatrzymać postęp choroby i dać jej szansę na przyszłość.

- Podjęliśmy decyzję o zbiórce środków na leczenie, które obecnie jest jedyną realną szansą dla Anieli – terapię dostępną w Stanach Zjednoczonych. Całkowity koszt leczenia wynosi 7 137 902 zł. To kwota, której jako rodzina nie jesteśmy w stanie udźwignąć sami. - mówią rodzice Anieli 

Anielka i jej rodzina bardzo potrzebują naszego wsparcia. Cała nadzieja w hojności i wielkim sercu wszystkich ludzi. Każda kwota, wpłacona na zbiórkę Anielki przybliża nas do celu.

Dołączajcie do grona ratowników Anielki!

Modlitwy

Pilne

Caritas Polska

176,00 zł z 6 486 907,00 zł

  0%

Wpłać teraz

Pozostało 305 dni do zakończenia zbiórki

UDOSTĘPNIJ NA FACEBOOKU

Ratujący

A

Anna

100 zł

21 dni

j

jasna

100 zł

51 dni

Kontakt

Caritas Polska
ul. Okopowa 55
01-043 Warszawa

Telefon:
+48 22 334 85 00
+48 22 334 85 85

Menu
  • Start
  • Potrzebuję pomocy
  • Uratowani
  • Blog
  • O nas
  • Załóż zbiórkę
  • Kontakt
  • Facebook
  • Instagram
BĄDŹ Z NAMI W KONTAKCIE

projekt i wdrożenie synermedia.pl

Zapisz się do newslettera