Aleksander potrzebuje leczenia po wszczepieniu stymulatora.
Olek cierpi na nieuleczalną i potencjalnie śmiertelną chorobę genetyczną. Klątwa Ondyny czyli centralny zespół hipowentylacji. W każdej chwili Olek może przestać oddychać, szczególnie niebezpieczny jest sen. Olek przestaje oddychać gdy zasypia a konsekwencją jest ustanie pracy serca i śmierć. Do niedawna mógł oddychać podczas snu jedynie przy pomocy respiratora. W listopadzie 2022 przeszedł kosztowną operację neurochirurgiczną polegającą na wszczepieniu stymulatora nerwu przepony. Ta operacja to jedyna szansa na lepsze życie, bez respiratora i docelowo bez rurki tracheostomijnej. Aleksander nadal potrzebuje kompleksowego leczenia i opieki specjalistów.
- Dzięki hojności życzliwych ludzi udało się zakupić i wszczepić stymulator oddechu. - mówi Ania, mama Olka
- To jednak nie koniec. Teraz potrzebne jest dalsze kompleksowe leczenie i rehabilitacja. Olek nie mówi bo dotąd przeszkadzała w tym rurka tracheostomijna. Pracuje z logopedą, psychologiem i innymi specjalistami. - dodaje
Ondyna była mitologiczną boginką zamieszkującą jeziora, która zakochała się w śmiertelniku. Gdy okazał się niewierny, rzuciła na niego klątwę. Mógł oddychać tak długo dopóki pamiętał o Ondynie. Zmarł, kiedy zapadł w sen. W zespole ondyny jest podobnie. Gdy dziecko takie jak Olek zasypia jego mózg nie wysyła impulsu do przepony, aby zaczęła pracować. Przestaje więc oddychać.
Pierwsze 3 lata życia Olek miał w szyi rurkę tracheostomijną, a każdą noc spędzał podłączony do respiratora. Kiedy dziecko porusza się we śnie wężyk może się odłączyć. W respiratorze uruchamia się wtedy alarm, który budzi opiekunów. Rodzice Olka od 3 lat nie przespali całej nocy. Alarm uruchamiał się po kilka razy.
Kiedy okazało się, że jest metoda, która może uratować ich dziecko natychmiast zaczęli zbierać pieniądze. NFZ nie refunduje tego rodzaju stymulatorów - za mało jest dzieci chorych na klątwę ondyny.
Pieniądze udało się zebrać. Stymulator został zakupiony i wszczepiony. Teraz przed całą rodziną ciężka praca aby Olek zaczął mówić i normalnie żyć. Tak jak wszyscy mali chłopcy w jego wieku.
Olek już wie, że jest inny i bardzo to przeżywa. To wrażliwy i inteligentny chłopiec. Ciągnie go do zabaw z rówieśnikami. Przyjdzie moment, że to będzie możliwe. Na razie przed nim i rodzicami wiele godzin ze specjalistami lekarzami, rehabilitantami, terapeutami. Olek musi nadgonić te stracone lata.
Nadal potrzebne są pieniądze aby sfinansować konieczną liczbę zajęć, specjalistycznych konsultacji, pracy terapeutycznej.
Nadal potrzebne są pieniądze.
Prosimy wszystkich ludzi o wielkich sercach o pomoc dla Aleksandra.
Caritas Polska
Zbiórka została zakończona!
Dziękujemy wszystkim za pomoc!
73 215,12 zł uzbierana kwota
16 liczba ratujących