Martynka i Patryk mają rzadką chorobę genetyczną. Potrzebują pomocy.
Rodzeństwo Martynka i Patryk urodzili się z nieuleczalną chorobą - miopatią z mutacją genu SEPN 1. To niszcząca choroba, która powoduje osłabienie i zanik mięśni. Dzieci poruszają się na wózkach i oddychają przy pomocy respiratorów. Potrzebują specjalistycznego leczenia i rehabilitacji.
Dwójka chorych dzieci to podwójna tragedia. Dzień w rodzinnym domu Martynki i Patryka wypełniony jest ćwiczeniami, rehabilitacją, ciężką pracą. Wszystko po to, aby spowolnić postępy niszczącej choroby. Patryk ma 8 lat, śpi już tylko z respiratorem, zaczyna mieć problem z jedzeniem, piciem, ale także mówieniem i oddychaniem. Uczy się świetnie, ale zdaje sobie sprawę, że jest chory. Jest mu bardzo smutno, że nie może biegać za piłką tak jak koledzy czy choćby bez problemu wejść po schodach.
Martynka jest młodsza. Porusza się również wyłącznie na wózku, jest słaba i wiotka. Ma w sobie jednak ogromną siłę i pogodę ducha. Rodzeństwo jest ze sobą bardzo związane, nie mogą bez siebie żyć.
Choroba sprawia, że każda infekcja, małe przeziębienie zamieniają się w koszmar i mogą zakończyć śmiercią. Dzieci nie mają siły odkaszlnąć co powoduje, że się duszą. To, co dla nas jest niegroźnym przeziębieniem dla Martynki i Patryka kończy się zapaleniem płuc, powikłaniami i pobytem w szpitalu.
Mama rodzeństwa nie pracuje, poświęciła się całkowicie opiece nad dziećmi. Jedynym żywicielem rodziny jest tato. Leczenie i rehabilitacja pochłaniają każdy zarobiony grosz.
Martynka i Patryk bardzo potrzebują naszej pomocy.
Ta rodzina nie może zostać sama!
Prosimy o wpłaty dla nich na leczenie, rehabilitację, poprawę warunków bytowych - wszystko co może ograniczyć ból i cierpienie i ułatwić ich życie.
styczeń 2022
Caritas Diecezji Siedleckiej
Zbiórka została zakończona!
Dziękujemy wszystkim za pomoc!
218 519,80 zł uzbierana kwota
312 liczba ratujących