SMA niszczy Leona. Zbieramy na ratującą życie terapię genową.
Leon ma zaledwie pół roku a jego krótkie życie wypełnione jest bólem i cierpieniem. U Leona zdiagnozowano ciężką i postępującą chorobę - SMA typu 1. Rdzeniowy zanik mięśni to choroba genetyczna, która powoduje osłabienie i umieranie mięśni. Leon utracił już większość zdolności ruchowych, z trudem obraca główkę i nieznacznie rusza rączkami.
Leon otrzymuje w tej chwili Nursinersen, refundowany lek, który zatrzymuje postęp choroby, ale trzeba przyjmować go co 4 miesiące do końca życia. Każda infekcja może osłabić mięśnie Leona, co w konsekwencji doprowadzi do problemów z połykaniem czy oddychaniem.
W przypadku Leona lek niestety działa bardzo wolno.
- Po konsultacjach ze specjalistami wiemy już, że lek nie pomoże w zachowaniu umiejętności połykania i nie wzmocni oddechu Leona. - mówi zrozpaczona mama Leona
Jedynym lekiem, który zatrzymuje SMA natychmiast jest nowoczesna terapia genowa Zolgensma. Lek, który kosztuje astronomiczną sumę prawie 10 000 000 złotych, nie jest w Polsce refundowany. Jedyna możliwość, aby Leon dostał Zolgensmę to zakup leku i podanie go w klinice w Lublinie.
Nikt nie ma takich pieniędzy i dlatego rodzice Leona zdecydowali się na założenie zbiórki.
Walka o lek to także walka z czasem - dziecko musi lek przyjąć przed osiągnięciem wagi 13,5 kg.
Czas na ocalenie Leona nie jest długi.
Trudno sobie wyobrazić co czuje rodzic, który nic nie może zrobić, by pomóc dziecku w śmiertelnym niebezpieczeństwie. Bezradność, rozpacz, złość - to tylko niektóre z tych uczuć.
Nie ma takiej liczby godzin rehabilitacji, która mogłaby zatrzymać SMA. Te godziny łączą się z bólem i cierpieniem małego Leona.
Jest już w Polsce grupa dzieci, które otrzymały Zolgensmę, Ich stan bardzo się poprawił, wzmocniły się, zaczęły robić postępy w rozwoju fizycznym.
Dajmy Leonowi szansę dołączenie do nich.
Każda wpłata na konto Leona ma znaczenie i zbliża nas do celu.
lipiec 2022
Leon nadal czeka na naszą pomoc!
"Czas, który mamy na zebranie pieniędzy wciąż się kurczy. Leoś waży już 10 kg wiec zostało nam tylko 3,5 kg do górnej granicy wagowej, w której może być podany lek. Ciągle wierzymy w cud i w to, że uda się zebrać brakującą sumę pieniędzy. Na ten moment brakuje nam jeszcze 4 mln. Wydaje się dużo, ale tak naprawdę musimy znaleźć 2 mln osób o wielkim sercu, które podarują Leonowi 2 zł. Tylko 2 zł i Leon będzie mógł żyć normalnie. Błagam o pomoc dla mojego syna!"
Musimy pomóc Leonowi. Każda, naprawdę każda wpłata przybliża nas do celu.
listopad 2021
Będziemy walczyć do zwycięstwa. Leon dostanie terapię genową.
Mama Leona, Marta, marzyła o karierze aktorskiej. Przyszła wielka miłość i najważniejszą rzeczą stała się młoda rodzina. Urodziny drugiego synka okazały się wielkim wyzwaniem. Leon ma SMA, jego stan stale się pogarsza. Teraz życie Marty to walka o uratowanie dziecka.
- Cały czas sprawdzamy, czy oddycha. Mięśnie odpowiedzialne za oddychanie stale słabną. - mówi ze łzami w oczach babcia Leona
W studio telewizyjnym wypowiadają się eksperci. Profesor Bielecki apeluje o wpłaty na zbiórkę Leona i wysyłanie SMSów. Uważa, że to najlepiej wydane pieniądze. W tej chwili już około 2000 dzieci na świecie otrzymało Zolgensmę. Rezultaty są bardzo dobre, dzieci stają się silniejsze, mięśnie zaczynają pracować normalnie. W niektórych krajach Zolgensma jest już refundowana. W Polsce pewnie także to nastąpi - mamy rocznie około 40 dzieci rodzących się z wadliwym genem.
Mamy nadzieję, że niebawem nie trzeba będzie zbierać pieniędzy na terapię genową, ratującą życie maluchów i pojawią się wczesne badania przesiewowe, a następnie refundowane podanie Zolgensmy. Nikt nie powinien czekać na ratunek dla umierającego dziecka.
Caritas Archidiecezji Łódzkiej
Zbiórka została zakończona!
Dziękujemy wszystkim za pomoc!
212 338,00 zł uzbierana kwota
801 liczba ratujących
