Każdy oddech to dla Tosi ogromny wysiłek. SMA nie daje żyć.
Antosia urodziła się zdrowa. 10 pkt w skali Apgar. Radość trwała niedługo. Na wątpliwości rodziców dotyczące napięcia mięśniowego, lekarze odpowiadali, że nie ma się co przejmować. Dopiero fizjoterapeutka, do której zgłosili się na rehabilitację, natychmiast zauważyła, że coś jest nie tak. Potem był test na SMA i po 2 tygodniach odpowiedź potwierdzająca. Ich życie zmieniło się bezpowrotnie.
Marzenia, plany, radość z narodzenia dziecka przestały istnieć. Zastąpił je nieustanny strach i obawa o życie córeczki.
SMA sprawia, że słabną mięśnie, w tym także mięśnie przełyku, twarzy i te odpowiedzialne za oddychanie. Antosia musi być odsysana, a w nocy podłączona do respiratora. Pokój Tosi zamienił się w salę szpitalną wyposażoną w respirator, butlę z tlenem. Część pokoju przeznaczona jest na codzienne ćwiczenia rehabilitacyjne i urządzenia do tego niezbędne. Tosia ma niemal każdego dnia rehabilitację, walka o zatrzymanie osłabienia mięśni trwa nieustannie. Niestety mimo podania leku Nusinersen i ciągłej rehabilitacji choroba stale postępuje.
Całe życie rodziny toczy się wokół chorego dziecka. Nie ma czasu na zabawę, śmiech czy relaks. Rodzice Tosi żyją cały czas w stresie. Zamiast bawić się z malutką córeczką, ćwiczą z nią, rehabilitują i obsługują specjalistyczne urządzenia. A wszystko to wypełnione jest czuwaniem i strachem.
Choroba postępuje szybko w przypadku Tosi. Stan mięśni twarzy, mięśni przełyku, mięśni oddechowych stale się pogarsza. Tosia ma problem z przełykaniem pokarmów.
Dla Tosi zbieramy pieniądze na koflator, tzw. asystor kaszlu, który pomaga pacjentom w odrywaniu, przemieszczeniu oraz usuwaniu wydzieliny z dróg oddechowych. Jest to możliwe dzięki zapewnieniu wibracji oscylacyjnych charakteryzujących się wysoką częstotliwością
To urządzenie niezbędne Antosi w tej chwili.
Caritas Polska
Zbiórka została zakończona!
Dziękujemy wszystkim za pomoc!
17 469,00 zł uzbierana kwota
177 liczba ratujących