O życie Zuzi toczy się wyścig z czasem. SMA to okrutny, bezwzględny przeciwnik. Zuzia musi otrzymać terapię genową Zolgensma, zanim osiągnie wagę 13,5 kg. Zegar tyka. Zostało jeszcze 5 kilogramów. Bez pomocy i wsparcia ludzi dobrej woli Zuzia skazana jest na cierpienie i śmierć.

Zuzia przyszła na świat 19.02.2020 roku w szpitalu w Gostyniu. Rozwijała się dobrze, nic nie wskazywało na to, że jest na coś chora. W 7 miesiącu życia zachorowała na zapalenie płuc.

Po wyjściu ze szpitala Zuzia była mocno osłabiona, schudła i straciła większość nabytych umiejętności!

- Lekarze wciąż nas uspokajali, że ma jeszcze czas i zacznie rozwijać się później. Nie zaczęła… - wspomina Lidia, mama Zuzi

- W końcu przestała podnosić główkę i nie była w stanie usiąść o własnych siłach. Zdecydowaliśmy się na badania genetyczne, bo pojawiło się podejrzenie, że Zuzia może mieć SMA. Wynik badań potwierdził najgorsze przypuszczenia. 11 czerwca 2021 dowiedzieliśmy się, że Zuzia ma SMA typu 2 - rdzeniowy zanik mięśni. Choroba sprawia, że mięśnie słabną i umierają po kolei. Dziecko traci wszystkie umiejętności, łącznie z samodzielnym oddychaniem! - opowiada Lidia

Zuzia jest stale rehabilitowana i otrzymała też pierwszy wlew Spinrazy refundowanego leku, który jedynie opóźnia postępy choroby. Od niedawna dostępny jest lek, który zatrzymuje SMA natychmiast po podaniu. To terapia genowa Zolgensma. W Polsce nierefundowana. Otrzymało ją już kilkoro dzieci i rezultaty są bardzo obiecujące. Już w pierwszych tygodniach po podaniu leku dzieci wyraźnie wzmocniły się i zaczęły wykonywać czynności dotąd dla nich nieosiągalne. Lek kosztuje około 10 milionów złotych. Kwota poza zasięgiem właściwie każdej rodziny.

- Walczymy o to, aby Zuzia została poddana terapii genowej. Czas płynie nieubłaganie. My liczymy go w kilogramach. Zostało nam ich dokładnie 5. - mówi Lidia

Zolgensma musi być podana, zanim dziecko osiągnie wagę 13,5 kg.

Zuzia ma starszą siostrę, 6-letnią Oliwkę. Tata Zuzi pracuje za granicą. Jest dekarzem w Niemczech i często wyjeżdża. Od momentu otrzymania informacji o chorobie Zuzi rodzina dostaje ogromne wsparcie od lokalnej społeczności. Organizują festyny, licytacje, robią wszystko, aby informacja o zbiórce dla Zuzi dotarła do jak największej grupy ludzi.
To niestety ciągle za mało.

- Nie wiemy, jakie pasje w przyszłości będzie miała Zuzia. Czy będzie wolała śpiewać, malować, biegać, a może uprawiać inną dyscyplinę sportową? Wyobrażamy ją sobie jako zdrową dziewczynkę, która chodzi, biega, śmieje się w głos i próbuje wszystkich kolorów życia. - mówi Lidia

- Życie naszego dziecka jest najważniejsze. A my nie potrafilibyśmy spojrzeć w lustro, gdybyśmy kiedykolwiek odpuścili. - dodaje

Do mety jednak daleka jeszcze droga. Prosimy wszystkich ludzi dobrej woli o pomoc w ratowaniu życia Zuzi. Wpłacajcie na jej zbiórkę. Dajmy jej wspólnie szansę na dalsze życie.