Rodzice Nikodema od początku wiedzieli, że ich długo wyczekiwane, pierwsze dziecko urodziło się z SMA. Po porodzie Niko otrzymał tylko 7 pkt w skali Apgar właśnie z powodu obniżonego napięcia mięśniowego. To dość wyjątkowe. Przy braku programu badań przesiewowych SMA wykrywa się przeważnie gdy dziecko ma kilka lub kilkanaście miesięcy. Już 3 dni po porodzie rodzice Nikosia wiedzieli, że ich synek urodził się z odroczonym wyrokiem śmierci.

Mama Nikosia jest pielęgniarką, całe jej życie zawodowe związane jest z pracą w służbie zdrowie. Dlatego od razu dobrze wiedziała co oznaczają te 3 złowrogie litery. Szczęśliwie trafili na Panią doktor, która zatrzymała ich po porodzie w szpitalu. Chodziło o obserwację odruchów oddechowych i ssących. Osłabione mięśnie odpowiedzialne za oddychanie i przełykanie mogą prowadzić do śmiertelnie niebezpiecznego zachłyśnięcia. Niko oddychał i połykał prawidłowo, nie miał jednak siły ssać pokarm z piersi. Prosto z porodówki przenieśli się do Uniwersyteckiego Dziecięcego Szpitala Klinicznego na oddział neurologii.

Gdy nadeszły ostateczne wyniki testów, nie było niestety żadnych wątpliwości. Niko urodził się z SMA typu 1. Od tego momentu trwa nieustanna walka o życie Nikosia, o ograniczenie strat, o zmniejszenie bólu i cierpienia. Życie rodziny podporządkowane jest jednemu celowi - uratować synka. Wiedzieli dobrze, że to walka z bezwzględnym wrogiem.
Dziś Niko ma 11 miesięcy, mimo ciągłej rehabilitacji, nieustannych ćwiczeń, traci siły, traci mięśnie. Bez terapii Zolgensma - nowoczesnej terapii genowej, która zatrzymuje postępy choroby, stan Nikosia będzie się stale pogarszał.

Zolgensma jest najdroższym lekiem świata. Rodzice muszą zebrać na niego 9,5 mnl złotych, ale wystarczy jedna dawka, aby odwrócić skutki choroby. W Polsce lek Zolgensma nie jest refundowany przez NFZ. Niko jest w tej chwili leczony jedynym dostępnym w Polsce lekiem na SMA Nusinersenem (nazwa handlowa: Spinraza). To lek, który spowalnia rozwój choroby, ale nie zatrzymuje jej.
Zolgensma powoduje poprawę stanu zdrowia natychmiast. Są już w Polsce dzieci, których rodzinom udało się zgromadzić tę niewyobrażalną kwotę i które przyjęły dawkę Zolgensma w szpitalu w Lublinie. Dzieją się cuda. Dzieci te zaczynają raczkować, siadać, wykonywać czynności, dotychczas nieosiągalne.

Teraz czas na Nikosia. To dla niego zbieramy pieniądze, bo bez pomocy ludzi dobrej woli nie Nikoś nie ma żadnych szans. Żadna rodzina nie ma takich środków.

Wierzymy głęboko, że pomożecie, tak jak zawsze zresztą!