SMA nie zatrzymuje się. Bezlitośnie odbiera siły malutkiej Laurze.
Rodzice Laury są lekarzami. Kiedy dowiedzieli się, że Laura ma SMA od razu wiedzieli, z czym przyszło im się zmierzyć. Laura ma 17 miesięcy. Choroba powoli zabiera jej siły i sprawność. Laura cierpi i uśmiecha się coraz rzadziej. Codziennie jest rehabilitowana, ale to nie wystarczy. Laura musi dostać terapię genową Zolgensma, która podawana jest w 1 dawce i zatrzymuje natychmiast postępy choroby. To najdroższa terapia świata.
Jakie to jest uczucie gdy wiesz, że jest lekarstwo dla Twojego dziecka, ale kosztuje wielokrotnie więcej niż wszystko, co posiadasz?
- Każdego dnia widzę jak Laura walczy z chorobą. Próbuje, ale nie ma sił. Czuję złość i bezsilność. - mówi mama Laury, Katarzyna.
SMA to rzadka choroba genetyczna, prowadząca do osłabienia, a w konsekwencji do zaniku mięśni. Choroba może dotknąć mięśni szkieletowych, jak również mięśni układu pokarmowego i oddechowego. Szansą na jej powstrzymanie jest nowoczesna terapia genowa. Po podaniu leku Zolgensma organizm będzie sam wytwarzał białko, które jest potrzebne do prawidłowego działania i rozwoju mięśni. Koszt terapii to blisko 10 mln zł.
Rodzice Laury zasypiają i budzą się z myślą jak zgromadzić kosmiczną kwotę potrzebną do opłacenia tego jednego zastrzyku, który zadecyduje o przyszłości ich ukochanej córeczki.
- Laura się stara, próbuje podnieść nóżkę, ale to niemożliwe. W jej wielkich, niebieskich oczach widzę pytania i strach. Powtarzam, że zrobię wszystko, co w mojej mocy, by jej pomóc, ale sama nie mogę jej uratować! - dodaje Katarzyna.
Od momentu diagnozy Laura już 4 razy była w szpitalu. 4-krotnie była usypiana. Jej małe rączki pokłute są jak sito od prób założenia wenflonu.
- Po wyjściu ze szpitala mimo osłabienia wracamy do intensywnych ćwiczeń i wracamy do pułapki, którą zastawia na nasze dziecko potworna choroba. - Katarzyna walczy ze łzami napływającymi do oczu.
- Tak wygląda codzienność. Tak wygląda nasza walka. Najgorsze jest to, że nie mamy pewności co do wyniku. - mówi.
Dziś Laura jest niepełnosprawną dziewczynką, która błaga Was o pomoc. Ma ogromną szansę, aby stanąć na nogi, ale tylko jeśli znajdzie się 6 milionów dobrych serc. Prosimy o wpłaty na zbiórkę Laury. Liczy się każda złotówka, a czas ucieka.
marzec 2021
Caritas Polska
Zbiórka została zakończona!
Dziękujemy wszystkim za pomoc!
331 392,00 zł uzbierana kwota
109 liczba ratujących