Lenka przyszła na świat w listopadzie 2018 roku, w 100-lecie odzyskania przez Polskę niepodległości. Mała dziewczynka każdy etap rozwoju zaliczała książkowo: podnoszenie główki, przewracanie się z pleców na brzuszek, siadanie, raczkowanie, stawianie pierwszych kroków. Niecały rok później szczęście i radość z narodzin córeczki gwałtownie przecięła diagnoza lekarzy: SMA.

Jedyną szansą na powstrzymanie śmiertelnej choroby jest nowoczesna terapia genowa, której koszt to blisko 10 mln złotych.

Lenka przyszła na świat w listopadzie 2018 roku, w 100-lecie odzyskania przez Polskę niepodległości. Niecały rok później szczęście i radość z narodzin córeczki gwałtownie przecięła diagnoza lekarzy: SMA. Do momentu stwierdzenia choroby  Lenka rozwijała się idealnie. Mała dziewczynka każdy etap rozwoju zaliczała książkowo: podnoszenie główki, przewracanie się z pleców na brzuszek, siadanie, raczkowanie, stawianie pierwszych kroków. Zanim skończyła rok wstawała przy meblach i przy nich chodziła. 14-miesięczna Lenka stawiała swoje pierwsze kroki...

- Każdego dnia patrzyliśmy jak nasze dziecko zaskakuje nowymi umiejętnościami. Czekaliśmy tylko jak będziemy razem biegać, chodzić na spacery. - opowiada Magda, mama Lenki.

Na początku marca 2020 roku Lenka złamała kość śródstopia. Na 3 tygodnie założono jej ortezę. Po zdjęciu ortezy okazało się, że Lenka ma mniej sił. Próby dostania się do poradni rehabilitacyjnej zakończyły się niepowodzeniem - to były pierwsze miesiące pandemii. Rodzice ćwiczyli z Lenką w domu próbując jednocześnie dostać do fizjoterapeuty. Z gabinetu fizjoterapeuty trafili do neurologa. Dwa dni po tej wizycie Lena była już w szpitalu. Tempo, w jakim znaleźli się w szpitalu było mocno niepokojące. Nie wiedzieli jeszcze, że za miesiąc rozpocznie się największa walka w ich życiu. Walka o zdrowie i życie ukochanej córeczki.

SMA to rzadka choroba genetyczna, prowadząca do osłabienia, a w konsekwencji do zaniku mięśni. Choroba może dotknąć mięśni szkieletowych, jak również mięśni układu pokarmowego i oddechowego. Do czasu wprowadzenia nowoczesnych metod opieki oddechowej i leczenia farmakologicznego SMA była najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia. Szansą na powstrzymanie choroby jest nowoczesna terapia genowa, dzięki, której Lenki organizm będzie sam wytwarzał białko, które jest potrzebne do prawidłowego działania i rozwoju mięśni.

Czasu mamy mało, lek można podać tylko raz w życiu. Terapia jest skuteczna tylko u dzieci tylko do wagi 13,5 kg. Lenka waży teraz 11 kg, właśnie kończy dwa latka. Musimy się spieszyć, zrobimy wszystko, żeby pomóc Lence.

Rodzice Lenki zwracają się do nas z błaganiem.

- Sami nie damy rady...nie udźwigniemy tego  i to jest kolejny cios, że nie potrafimy zapewnić naszemu dziecku bezpieczeństwa przed chorobą SMA. Chcemy prosić o pomoc i modlitwę. Bardzo mocno wierzymy w to, że to wszystko się uda. Ale uda się tylko wtedy, kiedy inni ludzie będą chcieli podarować nam kawałek swoich Wielkich Serc.