Nie tak miało być. Celinka urodziła się w styczniu 2020. Idealny niemowlaczek. 10 pkt w skali Apgar. Uważni rodzice  szybko zorientowali się, że ukochana córeczka nie rozwija się tak jak powinna. Nie macha rączkami, nie podnosi nóżek. Po wielu wizytach u specjalistów i badaniach genetycznych zapadł wyrok - Celinka ma SMA, rdzeniowy zanik mięśni. Stan Celinki pogarsza się, w przypadku Niszczące postępy SMA zatrzymać może tylko jeden lek na świecie - terapia genowa Zolgensma.

SMA, nieleczone, wcześniej czy później prowadzi do śmierci. Po prostu przestają działać wszystkie mięśnie, także te odpowiedzialne za oddychanie i pracę serca. Można robić bardzo dużo, nieustannie rehabilitować dziecko, podawać tlen, odsysać. To jednak w żaden sposób nie zatrzyma postępów SMA. To jest choroba genetyczna. Organizm dziecka z SMA ma uszkodzony gen SMN1 i dlatego nie produkuje wystarczającej ilości białka potrzebnego do utrzymania połączeń neuronowych. Trudno to wszystko do zrozumienia, ale ostateczna konkluzja jest taka, że bez terapii genowej Celinka nie ma żadnych szans na normalne życie.
Rodzice od roku nie robią nic innego, tylko walczą o życie córeczki. Uruchamiają niebo i ziemię, by zdobyć astronomiczną kwotę potrzebną na zakup leku. Nikt takiej kwoty nie ma. Bez pomocy, bez masowej zbiórki nie ma szans na zebranie.
Nasze życie to nieustanny stres, strach. Codzienna opieka nad Celinką wymaga wielu osób. A i tak bez Zolengsmy nic nie da się zrobić. - opowiadają zdesperowani rodzice Celinki.
Życie naszej ukochanej córeczki zależy od darczyńców, od ich wielkich serc i chęci pomagania - dodają
Część pieniędzy udało się zebrać. Ale wciąż miliony dzielą nas od celu. Dodatkowym czynnikiem jest czas. Dziecko z SMA musi przyjąć terapię, zanim osiągnie wagę 13,5 kg.
W imieniu Celinki i jej rodziców zwracamy się do wszystkich ludzi dobrej woli z wołaniem o pomoc. Bez Was Celinka skazana jest na cierpienie i powolne odchodzenie. Ale tak nie musi być!