- W głębi duszy wierzyliśmy, że to nic poważnego, że nasza Hania potrzebuje po prostu więcej czasu. - opowiada ze łzami w oczach mama Hani. Słowa lekarza nie pozostawiły jednak żadnych złudzeń. Hania cierpi na SMA Typ 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. SMA to straszna, nieuleczalna choroba, które prowadzi do osłabienia i zaniku mięśni. Gdy zanikną mięśnie odpowiedzialne za oddychanie na ratunek jest za późno…

- Hanna, tak ma na imię nasz aniołek. Cały nasz świat to właśnie ona, wymarzona, ukochana córeczka. - tak zaczynają swoją opowieść rodzice Hani.
Gdy Hania urodziła się 3 kwietnia 2019 w Londynie, świat nabrał niezwykłych kolorów. Nic nie zapowiadało dramatu, z którym niebawem mieli się zmierzyć. Przez pierwsze miesiące Hania rozwijała się normalnie. Zmiana następowała powoli. Hania coraz mniej poruszała nóżkami, zaczęła oddychać bardziej brzuszkiem niż płucami, nie podnosiła głowy, nie obracała się sama, nie podnosiła rączek do góry. Lekarze nie potrafili powiedzieć co się dzieje. Zdrowie Hani stale się pogarszało.
Pierwsze wspólne wakacje miały być wyjątkowe. Beztroskie, radosne, po raz pierwszy z malutką córeczką. Zamiast radości był smutek, strach, narastające poczucie beznadziei. Brak diagnozy nie pozwalał na podjęcie konkretnego leczenia. Po powrocie z wakacji i kolejnych konsultacjach lekarskich bez odpowiedzi zdecydowali się na wykonanie testów DNA.
- W głębi duszy ciągle wierzyliśmy, że to nic poważnego, że nasza Hania potrzebuje po prostu więcej czasu. - mówi ze łzami w oczach mama Hani.

Słowa lekarza nie pozostawiły jednak żadnych złudzeń. Hania cierpi na SMA Typ 1. W tamtym momencie runął cały ich świat, plany i marzenia przestały istnieć. SMA to straszna, nieuleczalna choroba, które prowadzi do osłabienia i zaniku mięśni. Gdy zanikną mięśnie odpowiedzialne za oddychanie na ratunek jest za późno…

Obecnie Hania jest leczona preparatem Nusinersen (Spinraza), jedynym refundowanym w Europie lekiem przeciwko SMA. Podawanie Nusinersenu niemal zawsze prowadzi do zahamowania pogarszania się stanu zdrowia, a w znakomitej większości przypadków przyczynia do znaczącej poprawy. Hania otrzymała pierwszą dawkę pod koniec października 2019. Gdyby SMA zostało wykryte od razu po urodzeniu Hania miałaby szanse na całkowite zatrzymanie rozwoju choroby. Nusinersen musi być podawany co 4 miesiące do końca życia.
W USA dostępna jest terapia genowa AVXS-101 Zolgensma. Koszt leczenia to ponad 9 mln zł! Potencjał terapii genowej wynika z faktu, że bardzo szybko, w ciągu kilku dni po podaniu, przywraca niezbędny poziom białka SMN, co może przełożyć się na błyskawiczną poprawę.
Czas biegnie nieubłaganie. Hania musi otrzymać AVXS-101 Zolgensma, zanim skończy 2 lata.
Uśmiech na jej twarzy ukochanej córeczki dodaje rodzicom sił i wiarę w możliwość zwycięstwa w walce z chorobą. Otrzymanie już jednej dawki leku daje Hani szansę na samodzielne funkcjonowanie w przyszłości.

Choroba nie pozwala o sobie zapomnieć. Pierwsze wspólne święta Bożego Narodzenia nie doszły do skutku. Hania miała infekcję klatki piersiowej i spędziła 2 tygodnie na intensywnej terapii. Prawe płuco mocno się zapadło. Konieczna była intubacja, aby zapewnić drożność dróg oddechowych. To był czas strachu i rozpaczy. Widok własnego dziecka podłączonego do maszyny, która za nie oddycha jest nie do opisania.
- Jesteśmy świadomi tego, że nie jesteśmy jedynymi, którzy walczą o ten lek, ale wierzymy, że uda się uzbierać tę niewyobrażalną kwotę. Prosimy każdego z osobna o pomoc. Wierzymy, że są wokół ludzie o dobrym sercu, którzy będą chcieli pomóc niewinnemu dziecku. - mówią rodzice Hani.
- Jesteśmy silni i zawsze uparcie idziemy do celu, ale tym razem sami nie damy radę. Potrzebujemy Waszego wsparcia, Waszej pomocy. - apelują do ludzi dobrej woli.
SMA spowodowało, że Hania nie może przełykać. W obawie przed zachłyśnięciem musi mieć stale odsysaną ślinę. Karmiona jest przez sondę a podczas snu nieustannie monitorowane jest tętno i poziom tlenu we krwi.

Wierzymy głęboko i mamy nadzieję, że możesz i zechcesz być częścią tej historii. Otwórz serce, podnieś tarczę i stań w szeregu za nami razem z Hanią, aby nie czuła się samotna w walce z podstępnym wrogiem.