Kiril ma SMA. Bez terapii genowej umrze w cierpieniach.
Malutki Kiril pochodzi z Ukrainy. Rodzice przyjechali do Polski w poszukiwaniu nowego życia i pomocy dla synka. Na Ukrainie nie leczy się SMA, dzieci, które rodzą się z tą straszliwą chorobą genetyczną są skazane na cierpienie i śmierć.
Co przechodzą rodzice, którzy dowiadują się, że ich ukochany, długo wyczekiwany synek, urodził się z wyrokiem śmierci? Szukają pomocy wszędzie, gotowi są pójść na koniec świata, zrobić wszystko, co tylko w ich mocy, by znaleźć pomoc dla dziecka. Kiril i jego rodzice pochodzą z Ukrainy. Tato pracowała jako górnik a mama była przed urodzeniem dziecka kelnerką. SMA zdiagnozowano u Kirila po 3 miesiącach. Niestety, na Ukrainie z tą diagnozą nie można zrobić nic. Pozostaje tylko czekać na śmierć dziecka i liczyć, że będzie cierpiało jak najmniej.
Patrzeć na dziecko, Twoje dziecko, i wiedzieć, że jedynym zakończeniem jest przedwczesna śmierć? To niewyobrażalne tortury i ból. Rodzice Kirila postanowili nie poddawać się. Dzięki internetowi wiedzieli, że na SMA jest lek - terapia genowa Zolgensma, indywidualnie przygotowana terapia, której jedna dawka, podana dziecku przez osiągnięciem wagi 13,5 kg ratuje życie i natychmiast zatrzymuje postępy choroby.
Postanowili, że nie ma nic ważniejszego niż życie synka. Rzucili wszystko tak jak stali, zostawili wszystko, co mieli i ruszyli w podróż w nieznane Do nowego kraju, nowego świata, po pomoc dla Kirila. Już sam przyjazd wymagał ogromnych poświęceń - zdobycia niebagatelnej kwoty na podróż i pierwsze tygodnie w Polsce. Tato Kiril'a szybko znalazł pracę na budowie. Mama Dasha zajmuje się synkiem. Kiril leczony jest w Polsce lekiem o nazwie Nusinersen. To standardowa, refundowana przez NFZ, kuracja. Terapia nusinersenem jest terapią stałą, do przyjmowania przez czas nieokreślony. Lek spowalnia chorobę, ale nie zatrzymuje jej. Kiril w tej chwili nie rusza nóżkami, nie siedzi, je przez sondę i musi być wspomagany w oddychaniu. Wszystkie te czynności dla dzieci w jego wieku są proste i naturalne.
Rodzice Kiril'a spotkali się w Polsce z ogromną życzliwością i wsparciem i dlatego wierzą, że i tym razem ludzie dobrej woli nie zawiodą.
Zbieramy dla Kiril'a na terapię genowę. Każda złotówka może całkowicie odmienić życia małego chłopca.
Prosimy o wpłaty na zbiórkę.
kwiecień 2021
Caritas Polska
Zbiórka została zakończona!
Dziękujemy wszystkim za pomoc!
211 110,00 zł uzbierana kwota
463 liczba ratujących