Marysia ma problemy z oddychaniem! SMA, rdzeniowy zanik mięśni niszczy organizm malutkiej dziewczynki. Każda infekcja zagraża jej życiu. Bez terapii genowej szanse Marysi na normalne życie są małe. Pomoc finansowa ludzi dobrej woli to jedyna nadzieja dla niej.

- We wtorek 14 września dostałyśmy wypis ze szpitala, bo chociaż Marysia wciąż miała problem z wydzieliną w oskrzelach, to lekarze nie stwierdzili stanu zapalnego. Przepisali antybiotyk i mogłyśmy wrócić do domu. Codzienność w rodzinie z dzieckiem chorym na SMA jest jak życie na wulkanie. Nigdy nie wiadomo co się zdarzy. Wiadomo, że bez terapii genowej stan zdrowia naszej córeczki będzie się pogarszał. Na SMA nie ma innego skutecznego lekarstwa niż najdroższa terapia na świecie - Zolgensma. - mówi mama Marysi

Antybiotyki, inhalacje, oklepywanie, drenaż, ćwiczenia oddechowe. Tak to wygląda. Walka z SMA bez podania Zolgensmy jest przegrana.

Marysia urodziła się w styczniu 2021 po wzorcowej, spokojnej ciąży. 2 dni po narodzinach zdiagnozowano u niej obniżone napięcie mięśniowe. Po szczegółowych badaniach w Poznaniu 2 lutego rodzice usłyszeli tragiczną diagnozę. Marysia ma rdzeniowy zanik mięśni SMA typ 1. Dwa dni potem Marysia musiała wrócić do szpitala, aby rozpocząć leczenie refundowanym w Polsce lekiem Spinraza. Spinraza musi być podawana do końca życia, co 4 miesiące, przez wkłucie do rdzenia kręgosłupa. Lek hamuje postępy choroby jest skuteczny do momentu podawania - przerwanie leczenia oznacza automatyczny nawrót choroby.

Tylko terapia genowa poprawia szanse dziecka na prowadzenie w miarę samodzielnego życia w przyszłości. Terapia jest nierefundowana a jej koszt to ponad 9 milionów złotych! Do zebrania jest ogromna suma. Czas ma wielkie znaczenie - Zolgensma musi być podana, zanim dziecko osiągnie wagę 13,5 kg.

Marysia waży w tej chwili prawie 7,5 kg. Im szybciej zostanie podany lek tym jest bardziej skuteczny i ma mniejsze działania niepożądane. Rodzice Marysi są gotowi próbować wszystkich metod. Najważniejszą rzeczą w ich życiu jest uratowanie życia ukochanej córeczki. Oczywiście nie są w stanie sami zebrać astronomicznej sumy i dlatego działają intensywnie prosząc darczyńców indywidualnych i instytucjonalnych o pomoc.

Dla Marysi organizowane są kiermasze, festyny, koncerty, wyzwania sportowe i inne. Prowadzone są zbiórki złomu, makulatury, nakrętek, baterii, kasztanów, grzybów etc.
Zebrano już ponad 6 milionów, ludzie są hojni i pomagają. Ciągle jeszcze brakuje wiele do koniecznej sumy.

Błagamy o pomoc dla Marysi! Czas płynie nieubłaganie.