- Dzień po dniu toczymy walkę z SMA. Ta straszna choroba powoli zabiera życie Oldze. Nie ma takiej liczby godzin rehabilitacji, która pozwoliłaby na normalny rozwój Olgi. Bez terapii genowej to syzyfowa praca. - opowiada ze łzami w oczach mama OlgiNadzieja w darczyńcach i ich hojności. Już kilkoro dzieci otrzymało terapię genową. Olga powinna być następna - ma już 21 miesięcy i waży coraz więcej.

Nic nie wskazywało na to, że Olga jest chora. Urodziła się we wrześniu 2019 roku. Otrzymała 10 pkt. w skali Apgar. Wielka radość i szczęście dla rodziców i starszej siostry! Początkowo rozwijała się bardzo szybko, dobrze jadła, świetnie spała. Dziecko ideał.
Gdzieś w okolicy 10 miesiąca Olga przestała robić postępy, nie osiągała typowych dla niemowlęcia wyników. Nie siedziała samodzielnie, nie próbowała wstawać. Na pytanie rodziców lekarze odpowiadali, żeby się nie martwić, bo przecież dzieci rozwijają się w różnym tempie a Olga szybko nadrobi opóźnienia.
Rodzice nie dawali się uspokoić. Pojawił się lęk, że coś jest nie w porządku.
Kolejne wizyty u fizjoterapeutów, próby usprawnienia Olgi nie dawały rezultatów. Nie mogły, bo przyczyna była inna. Byli także u neurologów i genetyków. Na próżno. W końcu trafili na specjalistę, który po dokładnej analizie faktów i badań zasugerował, że Olga może mieć SMA. Badanie genetyczne potwierdziło najgorsze obawy.

- To był cios w samo serce. Wiedzieliśmy, że mamy przed sobą długą i wyniszczającą walkę o utrzymanie sprawności Olgi. Walkę, w której nie ma żadnej gwarancji sukcesu. - opowiada mama Olgi

Sytuację pogorszyła jeszcze pandemia, przekładanie wizyt, badań. Długo czekali na prawidłową diagnozę. Do końca towarzyszyła im nadzieja, że to jednak nie będzie SMA. Niestety rzeczywistość jest inna. Olga ma SMA typu 2.
Dziś Olga ma 20 miesięcy, nie raczkuje, nie siada. Jeszcze nie ma problemów z oddychaniem i przełykaniem. Bez leczenia zanikają po kolei wszystkie mięśnie, także te odpowiedzialne za oddychanie.
Jedyną nadzieją dla Olgi jest terapia genowa Zolgensma. Lek cud, który po jednej dawce zatrzymuje rozwój choroby. Zolgensma to także najdroższy lek świata. Kosztuje 10 milionów złotych.

- Zwracamy się więc z apelem – BŁAGAMY, pomóż nam uratować nam naszą córeczkę. Sami nie jesteśmy w stanie uzbierać tak ogromnych pieniędzy. W Tobie pokładamy nadzieję. - proszą rodzice Olgi

Tylko my możemy uratować Olgę. Każda kwota wpłacona na jej zbiórkę przybliża nas do celu.
Prosimy o wpłaty.