Zosia urodziła się 30 kwietnia 2021. Ma SMA typu 1, najbardziej agresywną formę rdzeniowego zaniku mięśni. Już po 6 tygodniach pojawiły się pierwsze niepokojące objawy. Malutka zaczęła słabnąć. Zamiast robić postępy cofała się w rozwoju. Rodziców ogarnęło przerażenie. Zadawali sobie pytanie co się dzieje. Zosia była coraz słabsza, pojawiły się problemy z oddychaniem i przyjmowanie pokarmu.

Nie ma chyba większego szczęścia i radości niż oczekiwanie na wymarzone dziecko. Zosia przyszła na świat długo wyczekiwana. Nic nie wskazywało na to, że niebawem ona i jej rodzina zmierzą się ze śmiertelnym wrogiem. Jednak już w pierwszych tygodniach życia Zosia zaczęła słabnąć. Przestała przekręcać główkę, osłabły jej odruchy, pojawiło się obniżone napięcie mięśniowe i cichy płacz. Zaniepokojeni rodzice zaczęli szukać przyczyn. Po wielu wizytach lekarskich zostali skierowani do szpitala w Łodzi. Tam po raz pierwszy usłyszeli straszliwe 3 litery SMA. Badania genetyczne potwierdziły najgorsze. Zosia ma śmiertelną chorobę genetyczną - rdzeniowy zanik mięśni. 22 lipca gdy otrzymali oficjalne potwierdzenie diagnozy na chwilę zatrzymał się świat, zgasło słońce i na chwilę umarła nadzieja.
Rodzice dziecka z SMA nie mogą się poddawać. Natychmiast zaczyna się nierówna walka o zdrowie i życie dziecka. Już po kilku tygodniach stają się wysokiej klasy specjalistami i wiedzą, że muszą zrobić wszystko by ich dziecko nie utraciło mięśni. W przypadku Zosi SMA typu 1 atakuje od razu mięśnie odpowiedzialne za oddychanie. Życie Zosi zagrożone jest noc i dzień. Nawet mała infekcja może zabić dziecko chore na tę formę SMA.

Żadna liczba godzin rehabilitacji, gimnastyki i terapii nie zatrzyma choroby. Nieubłaganie pojawiają się zmiany i ograniczenia. W tej chwili Zosia właściwie się nie porusza.
Od kilku lat na rynku dostępny jest lek, który zatrzymuje SMA natychmiast dostarczając brakujący gen, odpowiedzialny za połączenia neuronowe a w konsekwencji za pracę mięśni. Zolgensma, bo o niej mowa, to terapia genowa, która musi zostać podana, zanim dziecko osiągnie wagę 13,5 kg. Zresztą im prędzej zostanie podana, tym mniejsze spustoszenie w organizmie malucha spowodowane SMA. Niestety Zolgensma to jednocześnie najdroższy lek świata i lek nierefundowany przez NFZ.
Rodzice Zosi dzięki własnej determinacji i niezwykłej hojności darczyńców zebrali już pieniądze na podanie Zolgensmy. Zosia już niedługo dostanie lek, który uratuje jej życie. Ale to nie koniec walki. Choroba poczyniła w organizmie Zosi zmiany i duże opóźnienie w rozwoju fizycznym. Zosia będzie musiała przejść wiele dni i miesięcy specjalistycznej rehabilitacji, leczenia, aby uzyskać sprawność zbliżoną do możliwości rówieśników.

Wiemy, że wokół nas jest wiele dobra, wiele osób, które pomagają i chcą pomagać.
Zwracamy się do Was z ogromną prośbą o wsparcie finansowe dla Zosi. Będzie potrzebowała bardzo dużo pomocy i wsparcia.

Nie zostawimy jej samej, prawda?