SMA poczyniło już spustoszenia w organizmie małej Kingi. Niedługo otrzyma najdroższą terapię świata - lek Zolgensma, który zatrzymuje postępy SMA. Nie likwiduje jednak dotychczasowych skutków choroby. Kinga potrzebuje dalszej specjalistycznej rehabilitacji, wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne, długich, żmudnych i niestety kosztownych ćwiczeń ze terapeutami. Na to zbieramy teraz pieniądze.

Badanie przesiewowe przyniosło złą wiadomość. Malutka Kinga urodziła się z SMA. 

SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych sprawia, że mięśnie szkieletowe nie są pobudzane, słabną i stopniowo zanikają, co może prowadzić do częściowego albo całkowitego paraliżu.

Choroba dotyka osób w różnym wieku, jednak w ponad 70% przypadków pierwsze objawy SMA pojawiają się w niemowlęctwie albo wczesnym dzieciństwie. Do czasu wprowadzenia nowoczesnych metod opieki oddechowej i leczenia farmakologicznego SMA była najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia.

Jest lek, który zatrzymuje SMA natychmiast po podaniu. Wystarczy 1 dawka. Zolgensma, terapia genowa to najdroższy lek świata. W Polsce od niedawna Zolgensma jest refundowana. 

Niedawno udało się zebrać pieniądze dla Kingi. W najbliższym czasie otrzyma lek ratujący życie.

Nadal jednak pomoc będzie potrzebna. Kinga potrzebuje rehabilitacji i dalszego leczenia, które pomoże odrobić straty, które wywołało SMA. 

Nikt nie może zostać w tej sytuacji sam!

Prosimy gorąco o dalsze wsparcie i pomoc.