Ania urodziła się w czerwcu 2020. Po 2 miesiącach jej mama zauważyła, że Ania jest wiotka, nie może podnieść główki. Rączki jej opadały. Bardzo mało płakała. Rodzice postanowili sprawdzić, czy wszystko jest w porządku. Niestety badania wykazały, że dziewczynka ma SMA1 – najgorszy typ tej śmiertelnej i podstępnej choroby genetycznej. Anię może uratować lek za prawie 10 mln zł.

Ania urodziła się w czerwcu 2020. Dostała 10 punktów w skali Apgar. Po 2 miesiącach mama Ani zauważyła, że córeczka jest wiotka, nie może podnieść główki i opadają jej rączki. Bardzo mało także płakała. Rodzice  postanowili sprawdzić, czy wszystko jest w porządku. Tak na wszelki wypadek. Znajomy pediatra zbadał dziewczynkę szczegółowo i zasugerował badania szpitalne w kierunku neurologicznym.

W Lubuskim nie ma ośrodka, zajmującego się SMA. Wybrali ośrodek w Szczecinie. Dość długo czekali na ostateczną diagnozę. To był bardzo trudny czas. Zbierali informacje o SMA, zorientowali się już, że to poważna choroba genetyczna, która nieleczona prowadzi do śmierci.

- Niestety 9 września dowiedzieliśmy się, że Ania ma SMA1 – najgorszy typ tej śmiertelnej i podstępnej choroby, która powoduje zamieranie neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni. Wszystkich mięśni, odpowiedzialnych za wszystkie funkcje życiowe, oddychanie, przełykanie, mówienie i poruszanie się. - opowiada ze łzami w oczach mama Ani

Choroba dzień po dniu odbiera Ani siły i zdolność poruszania się. Ania ma starszą siostrzyczkę Olę, ale co tu dużo mówić życie rodziny skoncentrowane jest na Ani.

- Towarzyszy nam nieustanny lęk o Anię. Wsłuchujemy się w każdym oddech. W domu mamy już pełne wyposażenie medyczne pomocne w opiece nad dzieckiem z SMA. Ssakiem odciągamy ślinę, żeby się nie zadławiła, badamy saturację, czyli poziom tlenu we krwi. Koflator odkrztusza i kaszle za Anię, wtłacza powietrze, ułatwia oddech. Wiemy już dużo o SMA, żyjemy z chorobą codziennie. - mówi tato Ani Michał.

Ania co 2 tygodnie dostaje Spinarazę, refundowaną przez NFZ. To jedyny dostępny lek, który spowalnia chorobę.
Od kilku lat dostępna jest terapia genowa Zolgensma, której koszt wynosi ok. 10 milionów złotych. Mówi się o niej, że to najdroższy lek świata. Jedno podanie zatrzymuje rozwój choroby natychmiast. Warunkiem jest podanie leku przed ukończeniem 2 lat i osiągnięciem wagi 13,5 kg.

– Ten lek mieści się w małym pudełku. Podaje się jak kroplówkę. Trwa to godzinę i człowiek jest uratowany. Będzie żył, koniec z bezsilnością – mówi Michał.

Ania ma szansę na zwycięstwo. Warunkiem jest zebranie gigantycznej sumy, ale przecież nie niemożliwej do zgromadzenia, gdy do akcji włączą się wszyscy ludzie dobrej woli. Tak wielki kwoty udało się już w Polsce zebrać. Wszystkich, którzy chcą pomóc małej Ani prosimy o wpłaty na jej zbiórkę. Czasu nie ma wiele, ale wraz z rodzicami wierzymy głęboko, że Ania tę terapię dostanie.